El autismo en la familia

                                 Anabel Cornago y Erik

"Yo tampoco sabía nada sobre autismo. Entró sin manual de instrucciones, acompañando a la persona a la que más queremos: nuestro hijo.

Recuerdo sus ojos enormes de bebé, esa mirada que hablaba mostrando la inocencia, la ternura, la indefensión. Qué equivocada estaba pensando un niño ausente, cuando solo me estaba pidiendo “encuéntrame, mamá, vamos a descubrir el mundo juntos”. 

También recuerdo el miedo, esa sensación de imaginar cómo sería el futuro de mi niño cuando no estuviéramos, o el deseo enorme de escuchar su vocecita, de jugar juntos, de reír…

La sospecha del autismo planeaba sobre nosotros en un cóctel de sentimientos que aunaba la incertidumbre, las dudas, la esperanza y los miedos. Cuando tenía dos años y cinco meses, llegó la confirmación: Erik tenía autismo infantil Kanner. Escuchar que tu hijo es autista no es fácil, sin embargo, el diagnóstico a nosotros nos supuso el alivio de saber por fin qué ocurría. Ello desencadenó en mi marido y en mí como una especie de fuerza. Tomamos la decisión de que el autismo no iba a llevarse ni la alegría ni la felicidad de nuestra familia. Y tampoco le iba a robar el futuro a Erik. Deseábamos hacer lo mejor para poder ayudarlo. Como familia íbamos a emprender un nuevo camino: informados, formados, implicados… ganando sonrisas, labrando a diario el futuro. Valientes y vulnerables, sin dejar un solo día de creer en nuestro hijo. Sabiendo desde el respeto cómo dotar de herramientas para que avance querido, valorado, orgulloso de sí mismo.

A ser valiente me lo ha enseñado mi hijo Erik. A valorar lo que es importante también. Son casi 18 años aprendiendo de otras formas de pensar y de concebir la vida. Y es que la diversidad nos enriquece a los seres humanos. Todos diferentes, todos igual de valiosos. Autismo, una palabra que oímos a diario. Millones de historias de esfuerzo y de superación. Debemos comprenderlo para poder apoyar. Evolucionar, volvernos cómplices."

Reflexionamos y compartimos: 

1. ¿Cómo me sentí cuando me dieron la noticia?¿Cómo estoy ahora?
2. ¿Cómo veo el futuro? 

RECORDAMOS:  Fases que atraviesa la familia tras el diagnóstico.

El corto Playa y montaña, realizado por Emilio Aragón para la Fundación Mehuer que se presentó en el marco del acto oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras nos sirve para ilustrar un camino que muchos padres os habéis visto obligados a recorrer.

Aborda la historia de una joven e ilusionada pareja que, tras imaginar y diseñar el que será su futuro, se encuentra con uno distinto. Tras quedarse embarazada y dar a luz, descubren que su bebé padece una enfermedad rara. Sus planes cambian, pero, tras los primeros obstáculos, descubren que siempre hay motivos para sonreír.

"La vida te lleva por una montaña de obstáculos, cuando tú estás preparado para ir a la playa. El camino con el que te encuentras no es fácil, pero tras ir superando esos momento difíciles descubrirás un mundo maravilloso en el que habrá mucho que aprender y sin él tu vida no habría sido la misma".

"Hay momentos que quedan grabados en la retina, en la memoria. Uno de esos momentos es cuando te llega el diagnóstico de autismo. No todas las familias lo vivimos igual: mientras para unas puede significar un momento de caos, de desastre, de ruina, para otras puede ser un alivio, una explicación a lo que les sucede, algo que explica lo que está pasando y que no lograban entender, dando sentido a situaciones, comportamientos, emociones vividas.

En todo caso, ese momento permanece y se ancla como un tatuaje en la piel de nuestra vida". (Testimonio de unos padres de la fundación Conectea)

La mayoría de los padres han vivido momentos iniciales de miedo, confusión, rabia y ansiedad. Son los momentos más difíciles en el proceso de adaptación emocional.

Tal y como se recoge en el libro "Un niño con autismo en mi familia" del Ministerio de Asuntos Sociales y la Universidad de Salamanca, tener un hijo con trastorno del espectro autista es un desafío que debéis afrontar como familia buscando apoyo y aprovechando vuestras fortalezas.

¿QUÉ NOS DEPARA EL FUTURO? 

Hemos disfrutado enormemente con Mercedes y Honorato, padres de un joven con autismo, que han compartido con nosotros las dificultades, retos, miedos  y alegrías que hasta hoy les ha deparado su trayectoria vital como familia en el espectro. 

Creemos que han transmitido tranquilidad y confianza en sus hijos y en el futuro, a los papás de nuestro taller.

Cómo despedida os enlazamos el siguiente vídeo lleno de optimismo y fe en el futuro de los niños con TEA elaborado por la fundación Junts autisme de Barcelona.

"Os esperan multitud de retos y experiencias. Sabemos que con el apoyo social y la utilización de los recursos disponibles para vosotros y vuestros hijos, el proceso puede resultar más fácil. ¡Ánimo, podéis lograrlo!
Puede que ahora os parezca que la vida ya no será igual a como era antes. En parte tenéis razón, pero de aquí en adelante, será un futuro hermoso lleno de aprendizaje, constancia, paciencia y gratificación". (extraído de "Un niño con autismo en mi familia").

¡Un abrazo a todos y muchas gracias por vuestra participación.! Seguimos estando a vuestra disposición en la sede del Equipo o en las Escuelas Infantiles en nuestro día de asistencia.

Podéis cumplimentar la evaluación también por aquí y dejarnos vuestra opinión pinchando en la siguiente imagen.

Bienestar familiar y emocional

En este último tramo del taller, vamos a cambiar el foco. Nos centramos ahora en la familia y en los cuidadores de los niños con autismo. Para ello contamos con la colaboración de nuestra compañera del EEAGD Cristina Elola.

Empezamos hablando del cambio que ha experimentado el concepto de familia en estos últimos años. Analizamos si las familias de hoy tienen más o menos dificultades que las de antes a pesar de tener menos hijos.

Observamos que se ha producido una crisis en el modelo de habilidades parentales. Por una parte, las familias no quieren reproducir modelos vividos con sus padres pero, por otra no se tiene claro qué modelo seguir.

De ahí que se estén trasladando a las instituciones escolares requerimientos que serían propias de la familia.

En las últimas décadas las familias de niños con diversidad funcional están transitando desde un  modelo centrado en el déficit del niño y en el que todo giraba alrededor del profesional como el experto, hacia un nuevo modelo centrado en las fortalezas del niño y sobre todo en la familia como factor esencial del cambio.

Concepto de familia: incluye a las personas que se consideran parte de la misma, estén relacionadas por lazos de consanguineidad o matrimonio o no y que se apoyan y cuidan entre sí. Se da mucha importancia a los apoyos informales ya que elevan la calidad de la vida familiar.

Familias, hoy en día, las hay de muchos tipos: diversas, nucleares, reconstituidas, desestructuradas, extensas, interculturales, armónicas, migrantes, vulnerables...Y también, familias que tienen uno de sus miembros con autismo. 

Esta circunstancia hace que las familias asuman un doble papel:

1. Familias como proveedoras de apoyos para sus hijos.
2. Familias como destinatarias con necesidades propias ya que, los cuidadores también son destinatarios de la atención de los equipos educativos, de los servicios médicos,  de los servicios sociales,...

¿Qué influencia tiene el entorno y la familia en el desarrollo del niño?

Desde los distintos modelos y teorías del desarrollo (Modelo Sistémico y Neuroconstructivismo)  se afirma que el niño con autismo influye en su entorno familiar  pero a su vez, también responde a su entorno. 

Se produce una relación bidireccional, es decir, las creencias de los padres, las expectativas con respecto al niño, la auto competencia para afrontar los retos que conlleva el desarrollo de mi hijo con autismo y el sistema de atribuciones (generadoras de confianza o de estrés), va a influir en el desarrollo de los hijos. Hay una relación de interdependencia entre los padres y los hijos.

Pero, antes de que llegara el autismo a la familia, nuestra familia ya existía. Debemos incorporar el autismo pero, poner a la familia en el centro y tener una visión positiva de la misma. Este aspecto es fundamental para vuestra calidad de vida y para el buen pronóstico de los hijos.

¿Qué es el bienestar emocional?

Es la experiencia subjetiva de sentirse bien, en armonía y con tranquilidad. Las familias de las personas con autismo tienen mayor prevalencia de sufrir depresión clínica, ansiedad clínica,  estrés, a lo largo de la vida. 

Y los factores relacionados con el desarrollo del estrés, la depresión y ansiedad por parte de los padres y madres de personas con autismo son:

• las características de los propios padres/madres (variables personales).
• las características del hijo/a (nivel de afectación, comorbilidades, personalidad...).
• el distress o angustia materna/paterna (recursos psicológicos personales para afrontar las diversas situaciones).
• los apoyos de que disponga la familia para resolver las dificultades. Este último factor puede ser la diferencia entre que aparezca un cuadro clínico o no.

¿Cómo prevenir esas situaciones y poder cuidarnos bien?

Vamos a hablar sobre el sistema de atribuciones que vais construyendo los cuidadores con respecto a los niños. Dichas atribuciones pueden ser generadoras de competencia o todo lo contrario de estrés.

Vemos, con el ejemplo anterior, como ante una misma situación, podemos hacer atribuciones distintas. Ponemos otro ejemplo:

Debemos desterrar los pensamientos negativos y erróneos que los papás de niños con autismo manejáis a menudo como pueden ser: 

• El sentimiento de culpa, sentirse responsable de la discapacidad del hijo por algo que se hizo, o no, durante el embarazo.
• El rechazo ante emociones de enfado hacia la persona que cuidamos, es rechazo hacia la propia discapacidad, no hacia nuestro hijo.
• La creencia de que no se le atiende todo lo bien que se debería.
• La preocupación por no poder cumplir con otras obligaciones porque esto nos requiere mucha energía.

Cuando os lleguen estos pensamientos tenéis que tener herramientas para analizar por qué llega ese pensamiento y ponerlo en su justa medida para que no os dañe.

Etapas del proceso de duelo:

¿Cómo se sienten los padres de niños con TEA? La mayoría de los padres han vivido momentos iniciales de miedo, confusión, rabia y ansiedad. Son los momentos más difíciles en el proceso de adaptación emocional y suelen aparecer las siguientes reacciones:

• Confusión: muchos padres se sienten confundidos frente a la noticia de la condición de su hijo ya que, el termino autismo todavía produce mucho miedo e incertidumbre.

• Impotencia: al conocer las características e implicaciones de la condición del autismo. Los padres se siente impotentes al no tener posibilidad de cambiar esa realidad.

• Ira y rabia: sentimientos que surgen cuando nos tenemos que enfrentar a una situación inesperada y dolorosa. Estad seguros de que la condición de vuestro hijo no tiene nada que ver con lo que hayáis hecho o dejado de hacer como padres. No existen culpables.

• Pérdida de control: al  principio los padres se sienten perdidos, no saben qué hacer o a quién acudir. Sin embargo, los padres debéis tener el control y decidir qué hacer de aquí en adelante.

No existen fórmulas mágicas para hacer frente a esta situación pero está demostrado que la comprensión y aceptación de los propios sentimientos es el primer paso para adaptarse a la nueva situación. Esto llegará con los mensajes que nos lancemos a nosotros mismos.

Bienestar familiar/Sentido de coherencia:

¿Para qué me ha sucedido esto? Tenemos que encontrar un sentido, los para qué nos ayudan a seguir adelante y proporcionan mejores niveles de aceptación psicológica.

Desde la escuela podemos ayudaros identificando los puntos fuertes, transmitiendo las fortalezas y capacidades de vuestros hijos. 

Por eso el entorno es tan importante, nos puede ayudar a responder a la pregunta de "¿Por qué me ha sucedido esto?" con un proyecto de esperanza y con sensación de auto competencia.

Las dimensiones de calidad de vida Familiar / Bienestar:

DINÁMICA: Hacemos una reflexión a tres niveles:

 

-Dimensiones de calidad de vida familiar

-Concepto de Bienestar/Malestar

-Pienso/Siento/Actúo 

Nos servimos para ello de la siguiente tabla:

Reflexionamos y concretamos una situación que nos haya generado malestar y otra que nos haya generado bienestar y la ubiquemos en alguna de las dimensiones y posteriormente las ponemos en común para intentar entre todos encontrar estrategias que nos ayuden.

Herramientas para mejorar el Bienestar Emocional:

Cuando el cuidado se convierte en el eje central de la vida del cuidador, los cuidadores/as dejan de prestar atención a sus propias necesidades.

Comportamientos útiles para generar bienestar:

• Hablar de los que nos sucede.
• Buscar apoyo social.
• Autocuidado.
• Capacitación.
• Buscar servicios y recursos.
• Asociarse.
• Ser paciente y empezar por las propias emociones.

Condiciones para cuidar bien:

> Mantener una vida propia ajena al cuidado.

> No aislarse del entorno, pues la percepción del estrés asociado a las tareas del cuidado se incrementa, aumentando también los pensamientos negativos.

> Identificar aspectos positivos del cuidado para el desarrollo personal.

> Cuidar la salud y estar atentos a las señales de alerta (insomnio, dolores de espalda, tristeza, depresión...)

> Practicar ejercicio físico con regularidad, aprovechar las actividades cotidianas. ej. caminar.

> Buscar momentos de respiro y aprovechar los periodos de descanso de las personas que cuidan.

> Priorizar responsabilidades, establecer turnos, consultar a profesionales, pedir ayuda a familiares y voluntarios.

> Prevención de riesgos y lesiones garantizando la seguridad en el hogar y otros entornos.

> Lo que nos molesta de nuestro familiar no es intencional sino fruto de su discapacidad.

> Hablar con otras personas de cómo nos sentimos (otras familias en la misma situación, profesionales...)

> Desarrollar habilidades personales que te permitan aceptar la situación, admitir que nadie es perfecto con especial sentido del humor.

> Considerar la salud emocional como una necesidad básica.

> Buenas intenciones para el autocuidado, pero dificultades para cumplir los propósitos. Hacer un cuadrante con planificación semanal.

                               > DEJARSE AYUDAR ES VITAL: 

                                  Aceptar el modo en que otras personas nos pueden ayudar: 

• "nadie entiende lo que necesita como yo"   
• "como yo hago las cosas no las puede hacer nadie"

> Los cuidadores consideran que los familiares cercanos han de saber lo importante que es su colaboración pues conocen bien la situación del cuidador y de la persona dependiente. Es necesario solicitar claramente la ayuda, no esperar a que los familiares tengan el don de la adivinación.

> Cada familiar puede hacer cosas diferentes, completando así la ayuda global.

> En caso necesario, valorar la necesidad de apoyo terapéutico profesional individual y/o familiar.

> Tener en cuenta e informarse acerca de nuevas metodologías y orientaciones para la mejora del bienestar emocional: mindfulness, meditación, risoterapia, etc.