Bienestar familiar

En este último tramo del taller, vamos a cambiar el foco. Hasta ahora se han abordado contenidos prácticos para el acompañamiento de vuestros peques. Hoy nos centramos en nosotros mismos, en la familia y en los cuidadores de los niños con autismo. Vamos a tratar la parte más emocional, el duelo, el bienestar emocional y el autocuidado.

Para ello contamos con la colaboración de nuestras compañeras orientadoras del EAT, Bea y Eva.

  

Dinámica 1: exposición de juguetes para hacer una proyección-presentación de la situación en la que nos encontramos actualmente. Elegimos un juguete y nos proyectamos en él. 

En el siguiente enlace podéis ver las aportaciones que hicistéis cada uno de vosotros. En resumen habéis expresado dos ideas muy interesantes:

• Nos sentimos fuertes, tenemos herramientas para construir.  

• Nosotros somos material maleable, a partir del que nuestros hijos van a crecer y desarrollarse.

Estáis cambiando la mirada: ahora ya sentís menos angustia y tenéis más paciencia y empatía con vuestros hijos. Pero, CUIDADO no nos pongamos el chip de cuidadores y nos olvidemos de nosotros mismos. Es importante cuidarnos para poder cuidar. 

Condiciones para cuidar bien:

> Mantener una vida propia ajena al cuidado.

> No aislarse del entorno, pues la percepción del estrés asociado a las tareas del cuidado se incrementa, aumentando también los pensamientos negativos.

> Identificar aspectos positivos del cuidado para el desarrollo personal.

> Cuidar la salud y estar atentos a las señales de alerta (insomnio, dolores de espalda, tristeza, depresión...)

> Practicar ejercicio físico con regularidad, aprovechar las actividades cotidianas. ej. caminar.

> Buscar momentos de respiro y aprovechar los periodos de descanso de las personas que cuidan.

> Priorizar responsabilidades, establecer turnos, consultar a profesionales, pedir ayuda a familiares y voluntarios.

> Prevención de riesgos y lesiones garantizando la seguridad en el hogar y otros entornos.

> Lo que nos molesta de nuestro familiar no es intencional sino fruto de su discapacidad.

> Hablar con otras personas de cómo nos sentimos (otras familias en la misma situación, profesionales...).

 > Desarrollar habilidades personales que te permitan aceptar la situación, admitir que nadie es perfecto con especial sentido del humor.

> Considerar la salud emocional como una necesidad básica.

> Buenas intenciones para el autocuidado, pero dificultades para cumplir los propósitos. Hacer un cuadrante con planificación semanal.

          > Dejarse ayudar es vital:  

Aceptar que otras personas nos pueden ayudar: 

• "nadie entiende lo que necesita como yo"   
• "como yo hago las cosas no las puede hacer nadie"

> Los cuidadores consideran que los familiares cercanos han de saber lo importante que es su colaboración pues conocen bien la situación del cuidador y de la persona dependiente. Es necesario solicitar claramente la ayuda, no esperar a que los familiares tengan el don de la adivinación.

> Cada familiar puede hacer cosas diferentes, completando así la ayuda global.

> En caso necesario, valorar la necesidad de apoyo terapéutico profesional individual y/o familiar.

> Tener en cuenta e informarse acerca de nuevas metodologías y orientaciones para la mejora del bienestar emocional: mindfulness, meditación, risoterapia, etc. 

Pero, antes de que llegara el autismo a la familia, nuestra familia ya existía. Debemos incorporar el autismo pero, poner a la familia en el centro y tener una visión positiva de la misma. Este aspecto es fundamental para vuestra calidad de vida y para el buen pronóstico de los hijos.

¿Qué es el bienestar emocional?

Es la experiencia subjetiva de sentirse bien, en armonía y con tranquilidad. Las familias de las personas con autismo tienen mayor prevalencia de sufrir depresión clínica, ansiedad clínica,  estrés, a lo largo de la vida.  

Y los factores relacionados con el desarrollo del estrés, la depresión y ansiedad por parte de los padres y madres de personas con autismo son:

• las características de los propios padres/madres (variables personales). 

• las características del hijo/a (nivel de afectación, comorbilidades, personalidad...). 

• el distress o angustia materna/paterna (recursos psicológicos personales para afrontar las diversas situaciones). 

• los apoyos de que disponga la familia para resolver las dificultades. Este último factor puede ser la diferencia entre que aparezca un cuadro clínico o no.

¿Cómo prevenir esas situaciones y poder cuidarnos bien?

Vamos a hablar sobre el sistema de atribuciones que vais construyendo los cuidadores con respecto a los niños. Dichas atribuciones pueden ser generadoras de competencia o todo lo contrario de estrés.

Vemos, con el ejemplo anterior, como ante una misma situación, podemos hacer atribuciones distintas. Ponemos otro ejemplo:

Debemos desterrar los pensamientos negativos y erróneos que los papás de niños con autismo manejáis a menudo como pueden ser: 

• El sentimiento de culpa, sentirse responsable de la discapacidad del hijo por algo que se hizo, o no, durante el embarazo. 

• El rechazo ante emociones de enfado hacia la persona que cuidamos, es rechazo hacia la propia discapacidad, no hacia nuestro hijo. 

• La creencia de que no se le atiende todo lo bien que se debería. 

• La preocupación por no poder cumplir con otras obligaciones porque esto nos requiere mucha energía.

Cuando os lleguen estos pensamientos tenéis que tener herramientas para analizar por qué llega ese pensamiento y ponerlo en su justa medida para que no os dañe.

HERRAMIENTAS PARA MEJORAR EL BIENESTAR EMOCIONAL:

Cuando el cuidado se convierte en el eje central de la vida del cuidador, los cuidadores/as dejan de prestar atención a sus propias necesidades.

Comportamientos útiles para generar bienestar:

• Hablar de los que nos sucede.
• Buscar apoyo social.
• Autocuidado.
• Capacitación.
• Buscar servicios y recursos.
• Asociarse.
• Ser paciente y empezar por las propias emociones.

Dinámica 2:

Revisamos cómo nuestros pensamientos, atribuciones que hacemos influyen en cómo nos sentimos y provocan a determinadas acciones. Pensamos en situaciones personales y las compartimos.

IDEAS QUE HAN IDO SALIENDO EN ESTA DINÁMICA:

• No carguemos con mochilas que no son reales. Tu hijo realiza balanceos porque le cuesta esperar y necesita relajarse, no es tu culpa. Bloqueemos los pensamientos negativos. En este caso, la anticipación sería la clave.

• Importante "traer la mente a casa", respirar. Debemos tener estrategias propias para relajarnos, no podemos recurrir siempre a los demás para que me ayuden a calmarme (Ej los puzzles).

• La relevancia de disponer de momentos donde "no hagamos nada" con nuestro hijo, simplemente jugar, cosquillas, abrazos, crear mundos imaginarios...Son momentos de gran valor emocional y también educativos, claro que sí.

• Centrarse en el aquí y ahora. Los niños diagnosticados tan precozmente tienen un futuro más esperanzador. Ver cómo nuestro hijo va evolucionando nos ayuda.

• Confiad en vuestro hijo, "está haciéndose con los ingredientes" que va a necesitar para que en un futuro las palabras "cobren vida" (pasar de la ecolalia a la conversación).

• Evitar sobrevalorar la socialización. Estar con uno mismo, para nuestros hijos, es necesario en algunos momentos. Les hace mucho bien.

• El Informe psicopedagógico no es una foto fija, simplemente es un instrumento para la administración, para justificar la necesidad de apoyos.  Y entended que los contestos escolares y familiares son distintos.

• Los abuelos son un pilar fundamental, de sostén de la familia. Pueden dedicarse al 100% cuando están con los nietos porque no tienen el desgaste diario de los padres.

Etapas del proceso de duelo: 

¿Cómo se sienten los padres de niños con TEA? 

• Confusión: muchos padres se sienten confundidos frente a la noticia de la condición de su hijo ya que, el termino autismo todavía produce mucho miedo e incertidumbre. 

• Impotencia: al conocer las características e implicaciones de la condición del autismo. Los padres se siente impotentes al no tener posibilidad de cambiar esa realidad. 

• Ira y rabia: sentimientos que surgen cuando nos tenemos que enfrentar a una situación inesperada y dolorosa. Estad seguros de que la condición de vuestro hijo no tiene nada que ver con lo que hayáis hecho o dejado de hacer como padres. No existen culpables. 

• Pérdida de control: al  principio los padres se sienten perdidos, no saben qué hacer o a quién acudir. Sin embargo, los padres debéis tener el control y decidir qué hacer de aquí en adelante.

No existen fórmulas mágicas para hacer frente a esta situación pero está demostrado que la comprensión y aceptación de los propios sentimientos es el primer paso para adaptarse a la nueva situación. Esto llegará con los mensajes que nos lancemos a nosotros mismos. 

Pero, el duelo no es lineal, las etapas son estaciones en el camino, no dura lo mismo cada etapa, no todo el mundo atraviesa todas...La mayoría de vosotros acabáis de recibir el diagnóstico y es normal que estéis en la fase de negación, enfado. 

El viaje tendrá muchas etapas pero, llegaremos al final con tiempo e incluyendo en cada una de nuestras mochilas compasión, amabilidad y comprensión.

Duelo por el hijo soñado:

A los 0-3 años, los padres están dejando atrás las expectativas que tenían durante el embarazo. No es solo un cambio de pensamiento, es una pérdida. 

Tenemos que ser conscientes de que está bien estar triste por lo que "no es" para luego poder conectar con o que "sí es". 

La reestructuración de la red de apoyo: 

A menudo, el círculo social se encoge tras el diagnóstico. Es importante valorar quién suma a nuestro proyecto de vida y quién no.

Pregunta clave: ¿Quiénes son mis aliados? médicos, familia extensa, amigos...y quiénes son simples espectadores que enjuician o dan consejos que no hemos solicitado.

El impacto en la UNIDAD FAMILIAR: el diagnóstico de un menor de 3 años suele absorber toda la energía logística y económica de la casa. Es importante que tengáis en cuenta que no sois terapeutas, sois padres. Rescatad tiempos "para mí", para el cuidado de la pareja, de los hermanos...

Es necesario distribuir las cargas y evitar que uno de los dos se convierta en un "experto" y el otro en "ayudante".  

¿Qué comportamientos son útiles para generar bienestar?

• Hablar de los que nos sucede.
• Buscar apoyo social.
• Autocuidado.
• Capacitación.
• Buscar servicios y recursos.
• Asociarse.
• Ser paciente y empezar por las propias emociones.

CUESTIONARIO TIPS PARA CUIDAR CUIDÁNDOME

Os animamos a participar a nuestro próximo ESPACIO DE FAMILIAS creado para vosotros, que vamos a ir construyendo juntos cada día, donde queremos ofreceros un tiempo de escucha para seguir ahondando en este tema, para expresar, para desahogarnos...con propuestas para compartir, acompañarnos y cuidarnos.

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