Continuando con la sesión anterior, terminamos el taller reflexionando y compartiendo qué supone para la familia el diagnóstico de nuestro hijo y cómo afrontamos el futuro.
Fases que atraviesa la familia tras el diagnóstico.
El corto Playa y montaña, realizado por Emilio Aragón para la Fundación Mehuer que se presentó en el marco del acto oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras nos sirve para ilustrar un camino que muchos padres os habéis visto obligados a recorrer.
"La vida te lleva por una montaña de obstáculos, cuando tú estás preparado para ir a la playa. El camino con el que te encuentras no es fácil, pero tras ir superando esos momento difíciles descubrirás un mundo maravilloso en el que habrá mucho que aprender y sin él tu vida no habría sido la misma".
"Hay momentos que quedan grabados en la retina, en la memoria. Uno de esos momentos es cuando te llega el diagnóstico de autismo. No todas las familias lo vivimos igual: mientras para unas puede significar un momento de caos, de desastre, de ruina, para otras puede ser un alivio, una explicación a lo que les sucede, algo que explica lo que está pasando y que no lograban entender, dando sentido a situaciones, comportamientos, emociones vividas.
En todo caso, ese momento permanece y se ancla como un tatuaje en la piel de nuestra vida".
(Testimonio de unos padres de la fundación Conectea).
La mayoría de los padres han vivido momentos iniciales de miedo, confusión, rabia y ansiedad. Son los momentos más difíciles en el proceso de adaptación emocional.
"Yo tampoco sabía nada sobre autismo. Entró sin manual de instrucciones, acompañando a la persona a la que más queremos: nuestro hijo.
Recuerdo sus ojos enormes de bebé, esa mirada que hablaba mostrando la inocencia, la ternura, la indefensión. Qué equivocada estaba pensando un niño ausente, cuando solo me estaba pidiendo “encuéntrame, mamá, vamos a descubrir el mundo juntos”.
También recuerdo el miedo, esa sensación de imaginar cómo sería el futuro de mi niño cuando no estuviéramos, o el deseo enorme de escuchar su vocecita, de jugar juntos, de reír…
La sospecha del autismo planeaba sobre nosotros en un cóctel de sentimientos que aunaba la incertidumbre, las dudas, la esperanza y los miedos. Cuando tenía dos años y cinco meses, llegó la confirmación: Erik tenía autismo infantil Kanner. Escuchar que tu hijo es autista no es fácil, sin embargo, el diagnóstico a nosotros nos supuso el alivio de saber por fin qué ocurría. Ello desencadenó en mi marido y en mí como una especie de fuerza. Tomamos la decisión de que el autismo no iba a llevarse ni la alegría ni la felicidad de nuestra familia. Y tampoco le iba a robar el futuro a Erik. Deseábamos hacer lo mejor para poder ayudarlo. Como familia íbamos a emprender un nuevo camino: informados, formados, implicados… ganando sonrisas, labrando a diario el futuro. Valientes y vulnerables, sin dejar un solo día de creer en nuestro hijo. Sabiendo desde el respeto cómo dotar de herramientas para que avance querido, valorado, orgulloso de sí mismo.
A ser valiente me lo ha enseñado mi hijo Erik. A valorar lo que es importante también. Son casi 18 años aprendiendo de otras formas de pensar y de concebir la vida. Y es que la diversidad nos enriquece a los seres humanos. Todos diferentes, todos igual de valiosos. Autismo, una palabra que oímos a diario. Millones de historias de esfuerzo y de superación. Debemos comprenderlo para poder apoyar. Evolucionar, volvernos cómplices."
Testimonio de Anabel Cornago.
Tal y como se recoge en el libro "Un niño con autismo en mi familia" del Ministerio de Asuntos Sociales y la Universidad de Salamanca, tener un hijo con trastorno del espectro autista es un desafío que debéis afrontar como familia buscando apoyo y aprovechando vuestras fortalezas.
¿QUÉ NOS DEPARA EL FUTURO?
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Hemos disfrutado enormemente con Olga, madre de un joven con autismo, que ha compartido con nosotros las dificultades, retos, miedos y alegrías que hasta hoy les ha deparado su trayectoria vital como familia en el espectro.
Creemos que han transmitido tranquilidad y confianza en sus hijos y en el futuro, a los papás de nuestro taller.
Cómo despedida os dejamos una carta dirigida a vosotros como padres (basada en otra de Anabel Cornago) y el siguiente vídeo, lleno de optimismo y fe en el futuro de los niños con autismo, elaborado por la fundación Junts autisme de Barcelona.
Con el taller, hemos querido informaros de lo que conlleva el autismo y proporcionaros estrategias que os ayuden en el día a día para dar una respuesta más ajustada a las necesidades de vuestros hijos.
A partir de ahora, en las próximas sesiones (como os informamos la semana anterior) vamos a abordar esa otra faceta más personal a la que hacíamos referencia al principio de esta entrada del blog, analizando cómo nos sentimos como padres-madres-abuelos de un niño/a con autismo y conocer qué o quiénes pueden ayudarnos en este camino.
"Os esperan multitud de retos y experiencias. Sabemos que con el apoyo social y la utilización de los recursos disponibles para vosotros y vuestros hijos, el proceso puede resultar más fácil. ¡Ánimo, podéis lograrlo!
Puede que ahora os parezca que la vida ya no será igual a como era antes. En parte tenéis razón, pero de aquí en adelante, será un futuro hermoso lleno de aprendizaje, constancia, paciencia y gratificación". (extraído de "Un niño con autismo en mi familia").
¡Un abrazo a todos los que no continuáis con nosotros y muchas gracias por vuestra participación.! Seguimos estando a vuestra disposición en la sede del Equipo o en las Escuelas Infantiles en nuestro día de asistencia.
Si no lo habléis hecho, podéis cumplimentar la evaluación también por aquí y dejarnos vuestra opinión. Queremos saber si hemos satisfecho vuestras expectativas con este taller.
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