El autismo en la familia

                                 Anabel Cornago y Erik

"Yo tampoco sabía nada sobre autismo. Entró sin manual de instrucciones, acompañando a la persona a la que más queremos: nuestro hijo.

Recuerdo sus ojos enormes de bebé, esa mirada que hablaba mostrando la inocencia, la ternura, la indefensión. Qué equivocada estaba pensando un niño ausente, cuando solo me estaba pidiendo “encuéntrame, mamá, vamos a descubrir el mundo juntos”. 

También recuerdo el miedo, esa sensación de imaginar cómo sería el futuro de mi niño cuando no estuviéramos, o el deseo enorme de escuchar su vocecita, de jugar juntos, de reír…

La sospecha del autismo planeaba sobre nosotros en un cóctel de sentimientos que aunaba la incertidumbre, las dudas, la esperanza y los miedos. Cuando tenía dos años y cinco meses, llegó la confirmación: Erik tenía autismo infantil Kanner. Escuchar que tu hijo es autista no es fácil, sin embargo, el diagnóstico a nosotros nos supuso el alivio de saber por fin qué ocurría. Ello desencadenó en mi marido y en mí como una especie de fuerza. Tomamos la decisión de que el autismo no iba a llevarse ni la alegría ni la felicidad de nuestra familia. Y tampoco le iba a robar el futuro a Erik. Deseábamos hacer lo mejor para poder ayudarlo. Como familia íbamos a emprender un nuevo camino: informados, formados, implicados… ganando sonrisas, labrando a diario el futuro. Valientes y vulnerables, sin dejar un solo día de creer en nuestro hijo. Sabiendo desde el respeto cómo dotar de herramientas para que avance querido, valorado, orgulloso de sí mismo.

A ser valiente me lo ha enseñado mi hijo Erik. A valorar lo que es importante también. Son casi 18 años aprendiendo de otras formas de pensar y de concebir la vida. Y es que la diversidad nos enriquece a los seres humanos. Todos diferentes, todos igual de valiosos. Autismo, una palabra que oímos a diario. Millones de historias de esfuerzo y de superación. Debemos comprenderlo para poder apoyar. Evolucionar, volvernos cómplices."

Reflexionamos y compartimos: 

1. ¿Cómo me sentí cuando me dieron la noticia?¿Cómo estoy ahora?
2. ¿Cómo veo el futuro? 

RECORDAMOS:  Fases que atraviesa la familia tras el diagnóstico.

El corto Playa y montaña, realizado por Emilio Aragón para la Fundación Mehuer que se presentó en el marco del acto oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras nos sirve para ilustrar un camino que muchos padres os habéis visto obligados a recorrer.

Aborda la historia de una joven e ilusionada pareja que, tras imaginar y diseñar el que será su futuro, se encuentra con uno distinto. Tras quedarse embarazada y dar a luz, descubren que su bebé padece una enfermedad rara. Sus planes cambian, pero, tras los primeros obstáculos, descubren que siempre hay motivos para sonreír.

"La vida te lleva por una montaña de obstáculos, cuando tú estás preparado para ir a la playa. El camino con el que te encuentras no es fácil, pero tras ir superando esos momento difíciles descubrirás un mundo maravilloso en el que habrá mucho que aprender y sin él tu vida no habría sido la misma".

"Hay momentos que quedan grabados en la retina, en la memoria. Uno de esos momentos es cuando te llega el diagnóstico de autismo. No todas las familias lo vivimos igual: mientras para unas puede significar un momento de caos, de desastre, de ruina, para otras puede ser un alivio, una explicación a lo que les sucede, algo que explica lo que está pasando y que no lograban entender, dando sentido a situaciones, comportamientos, emociones vividas.

En todo caso, ese momento permanece y se ancla como un tatuaje en la piel de nuestra vida". (Testimonio de unos padres de la fundación Conectea)

La mayoría de los padres han vivido momentos iniciales de miedo, confusión, rabia y ansiedad. Son los momentos más difíciles en el proceso de adaptación emocional.

Tal y como se recoge en el libro "Un niño con autismo en mi familia" del Ministerio de Asuntos Sociales y la Universidad de Salamanca, tener un hijo con trastorno del espectro autista es un desafío que debéis afrontar como familia buscando apoyo y aprovechando vuestras fortalezas.

¿QUÉ NOS DEPARA EL FUTURO? 

Hemos disfrutado enormemente con Mercedes y Honorato, padres de un joven con autismo, que han compartido con nosotros las dificultades, retos, miedos  y alegrías que hasta hoy les ha deparado su trayectoria vital como familia en el espectro. 

Creemos que han transmitido tranquilidad y confianza en sus hijos y en el futuro, a los papás de nuestro taller.

Cómo despedida os enlazamos el siguiente vídeo lleno de optimismo y fe en el futuro de los niños con TEA elaborado por la fundación Junts autisme de Barcelona.

"Os esperan multitud de retos y experiencias. Sabemos que con el apoyo social y la utilización de los recursos disponibles para vosotros y vuestros hijos, el proceso puede resultar más fácil. ¡Ánimo, podéis lograrlo!
Puede que ahora os parezca que la vida ya no será igual a como era antes. En parte tenéis razón, pero de aquí en adelante, será un futuro hermoso lleno de aprendizaje, constancia, paciencia y gratificación". (extraído de "Un niño con autismo en mi familia").

¡Un abrazo a todos y muchas gracias por vuestra participación.! Seguimos estando a vuestra disposición en la sede del Equipo o en las Escuelas Infantiles en nuestro día de asistencia.

Podéis cumplimentar la evaluación también por aquí y dejarnos vuestra opinión pinchando en la siguiente imagen.

Bienestar familiar y emocional

En este último tramo del taller, vamos a cambiar el foco. Nos centramos ahora en la familia y en los cuidadores de los niños con autismo. Para ello contamos con la colaboración de nuestra compañera del EEAGD Cristina Elola.

Empezamos hablando del cambio que ha experimentado el concepto de familia en estos últimos años. Analizamos si las familias de hoy tienen más o menos dificultades que las de antes a pesar de tener menos hijos.

Observamos que se ha producido una crisis en el modelo de habilidades parentales. Por una parte, las familias no quieren reproducir modelos vividos con sus padres pero, por otra no se tiene claro qué modelo seguir.

De ahí que se estén trasladando a las instituciones escolares requerimientos que serían propias de la familia.

En las últimas décadas las familias de niños con diversidad funcional están transitando desde un  modelo centrado en el déficit del niño y en el que todo giraba alrededor del profesional como el experto, hacia un nuevo modelo centrado en las fortalezas del niño y sobre todo en la familia como factor esencial del cambio.

Concepto de familia: incluye a las personas que se consideran parte de la misma, estén relacionadas por lazos de consanguineidad o matrimonio o no y que se apoyan y cuidan entre sí. Se da mucha importancia a los apoyos informales ya que elevan la calidad de la vida familiar.

Familias, hoy en día, las hay de muchos tipos: diversas, nucleares, reconstituidas, desestructuradas, extensas, interculturales, armónicas, migrantes, vulnerables...Y también, familias que tienen uno de sus miembros con autismo. 

Esta circunstancia hace que las familias asuman un doble papel:

1. Familias como proveedoras de apoyos para sus hijos.
2. Familias como destinatarias con necesidades propias ya que, los cuidadores también son destinatarios de la atención de los equipos educativos, de los servicios médicos,  de los servicios sociales,...

¿Qué influencia tiene el entorno y la familia en el desarrollo del niño?

Desde los distintos modelos y teorías del desarrollo (Modelo Sistémico y Neuroconstructivismo)  se afirma que el niño con autismo influye en su entorno familiar  pero a su vez, también responde a su entorno. 

Se produce una relación bidireccional, es decir, las creencias de los padres, las expectativas con respecto al niño, la auto competencia para afrontar los retos que conlleva el desarrollo de mi hijo con autismo y el sistema de atribuciones (generadoras de confianza o de estrés), va a influir en el desarrollo de los hijos. Hay una relación de interdependencia entre los padres y los hijos.

Pero, antes de que llegara el autismo a la familia, nuestra familia ya existía. Debemos incorporar el autismo pero, poner a la familia en el centro y tener una visión positiva de la misma. Este aspecto es fundamental para vuestra calidad de vida y para el buen pronóstico de los hijos.

¿Qué es el bienestar emocional?

Es la experiencia subjetiva de sentirse bien, en armonía y con tranquilidad. Las familias de las personas con autismo tienen mayor prevalencia de sufrir depresión clínica, ansiedad clínica,  estrés, a lo largo de la vida. 

Y los factores relacionados con el desarrollo del estrés, la depresión y ansiedad por parte de los padres y madres de personas con autismo son:

• las características de los propios padres/madres (variables personales).
• las características del hijo/a (nivel de afectación, comorbilidades, personalidad...).
• el distress o angustia materna/paterna (recursos psicológicos personales para afrontar las diversas situaciones).
• los apoyos de que disponga la familia para resolver las dificultades. Este último factor puede ser la diferencia entre que aparezca un cuadro clínico o no.

¿Cómo prevenir esas situaciones y poder cuidarnos bien?

Vamos a hablar sobre el sistema de atribuciones que vais construyendo los cuidadores con respecto a los niños. Dichas atribuciones pueden ser generadoras de competencia o todo lo contrario de estrés.

Vemos, con el ejemplo anterior, como ante una misma situación, podemos hacer atribuciones distintas. Ponemos otro ejemplo:

Debemos desterrar los pensamientos negativos y erróneos que los papás de niños con autismo manejáis a menudo como pueden ser: 

• El sentimiento de culpa, sentirse responsable de la discapacidad del hijo por algo que se hizo, o no, durante el embarazo.
• El rechazo ante emociones de enfado hacia la persona que cuidamos, es rechazo hacia la propia discapacidad, no hacia nuestro hijo.
• La creencia de que no se le atiende todo lo bien que se debería.
• La preocupación por no poder cumplir con otras obligaciones porque esto nos requiere mucha energía.

Cuando os lleguen estos pensamientos tenéis que tener herramientas para analizar por qué llega ese pensamiento y ponerlo en su justa medida para que no os dañe.

Etapas del proceso de duelo:

¿Cómo se sienten los padres de niños con TEA? La mayoría de los padres han vivido momentos iniciales de miedo, confusión, rabia y ansiedad. Son los momentos más difíciles en el proceso de adaptación emocional y suelen aparecer las siguientes reacciones:

• Confusión: muchos padres se sienten confundidos frente a la noticia de la condición de su hijo ya que, el termino autismo todavía produce mucho miedo e incertidumbre.

• Impotencia: al conocer las características e implicaciones de la condición del autismo. Los padres se siente impotentes al no tener posibilidad de cambiar esa realidad.

• Ira y rabia: sentimientos que surgen cuando nos tenemos que enfrentar a una situación inesperada y dolorosa. Estad seguros de que la condición de vuestro hijo no tiene nada que ver con lo que hayáis hecho o dejado de hacer como padres. No existen culpables.

• Pérdida de control: al  principio los padres se sienten perdidos, no saben qué hacer o a quién acudir. Sin embargo, los padres debéis tener el control y decidir qué hacer de aquí en adelante.

No existen fórmulas mágicas para hacer frente a esta situación pero está demostrado que la comprensión y aceptación de los propios sentimientos es el primer paso para adaptarse a la nueva situación. Esto llegará con los mensajes que nos lancemos a nosotros mismos.

Bienestar familiar/Sentido de coherencia:

¿Para qué me ha sucedido esto? Tenemos que encontrar un sentido, los para qué nos ayudan a seguir adelante y proporcionan mejores niveles de aceptación psicológica.

Desde la escuela podemos ayudaros identificando los puntos fuertes, transmitiendo las fortalezas y capacidades de vuestros hijos. 

Por eso el entorno es tan importante, nos puede ayudar a responder a la pregunta de "¿Por qué me ha sucedido esto?" con un proyecto de esperanza y con sensación de auto competencia.

Las dimensiones de calidad de vida Familiar / Bienestar:

DINÁMICA: Hacemos una reflexión a tres niveles:

 

-Dimensiones de calidad de vida familiar

-Concepto de Bienestar/Malestar

-Pienso/Siento/Actúo 

Nos servimos para ello de la siguiente tabla:

Reflexionamos y concretamos una situación que nos haya generado malestar y otra que nos haya generado bienestar y la ubiquemos en alguna de las dimensiones y posteriormente las ponemos en común para intentar entre todos encontrar estrategias que nos ayuden.

Herramientas para mejorar el Bienestar Emocional:

Cuando el cuidado se convierte en el eje central de la vida del cuidador, los cuidadores/as dejan de prestar atención a sus propias necesidades.

Comportamientos útiles para generar bienestar:

• Hablar de los que nos sucede.
• Buscar apoyo social.
• Autocuidado.
• Capacitación.
• Buscar servicios y recursos.
• Asociarse.
• Ser paciente y empezar por las propias emociones.

Condiciones para cuidar bien:

> Mantener una vida propia ajena al cuidado.

> No aislarse del entorno, pues la percepción del estrés asociado a las tareas del cuidado se incrementa, aumentando también los pensamientos negativos.

> Identificar aspectos positivos del cuidado para el desarrollo personal.

> Cuidar la salud y estar atentos a las señales de alerta (insomnio, dolores de espalda, tristeza, depresión...)

> Practicar ejercicio físico con regularidad, aprovechar las actividades cotidianas. ej. caminar.

> Buscar momentos de respiro y aprovechar los periodos de descanso de las personas que cuidan.

> Priorizar responsabilidades, establecer turnos, consultar a profesionales, pedir ayuda a familiares y voluntarios.

> Prevención de riesgos y lesiones garantizando la seguridad en el hogar y otros entornos.

> Lo que nos molesta de nuestro familiar no es intencional sino fruto de su discapacidad.

> Hablar con otras personas de cómo nos sentimos (otras familias en la misma situación, profesionales...)

> Desarrollar habilidades personales que te permitan aceptar la situación, admitir que nadie es perfecto con especial sentido del humor.

> Considerar la salud emocional como una necesidad básica.

> Buenas intenciones para el autocuidado, pero dificultades para cumplir los propósitos. Hacer un cuadrante con planificación semanal.

                               > DEJARSE AYUDAR ES VITAL: 

                                  Aceptar el modo en que otras personas nos pueden ayudar: 

• "nadie entiende lo que necesita como yo"   
• "como yo hago las cosas no las puede hacer nadie"

> Los cuidadores consideran que los familiares cercanos han de saber lo importante que es su colaboración pues conocen bien la situación del cuidador y de la persona dependiente. Es necesario solicitar claramente la ayuda, no esperar a que los familiares tengan el don de la adivinación.

> Cada familiar puede hacer cosas diferentes, completando así la ayuda global.

> En caso necesario, valorar la necesidad de apoyo terapéutico profesional individual y/o familiar.

> Tener en cuenta e informarse acerca de nuevas metodologías y orientaciones para la mejora del bienestar emocional: mindfulness, meditación, risoterapia, etc.

Miedos y dificultades en el día a día

Todos tenemos perfiles sensoriales diferentes y nuestro procesamiento sensorial no es igual que el de otra persona, pero eso no nos limita en nuestra vida cotidiana. Sin embargo, en  los niños con autismo, muchas veces, este procesamiento sensorial alterado les afecta en su vida cotidiana, haciendo que ciertas situaciones “inofensivas” como cortarse el pelo, subir al tobogán, mancharse, los globos, un perro... les provoquen tal ansiedad que les sitúa en situaciones de verdadero pánico. 

Puede que actúen evitando, gritando, llorando, pataleando, mostrando un fuerte enfado totalmente desajustado con la situación que se plantea. Forzar a un niño, con o sin autismo a enfrentarse directamente al estímulo temido, solo sirve para afianzar y aumentar su fobia y sus reacciones de pánico.

En estas ocasiones, ante los miedos o fobias a determinadas situaciones o las dificultades del día a día nosotros debemos ayudar al niño a regularse porque es necesario llevar a cabo determinadas tareas (salir a la calle, ir al médico...) o simplemente para preservar la seguridad física del niño (evitar que sea atropellado por un coche, por ejemplo).

¿POR QUÉ SE DAN  ESTAS FOBIAS O DESBORDES EMOCIONALES?

Es importante determinar por qué el niño se comporta así. Las conductas problema no se dan porque sí, la persona quiere comunicar algo y para ello pone en marcha estrategias que en alguna ocasión le han sido eficaces. Pueden darse por:

1.  Sobrecarga sensorial: Mi cerebro filtra y  analiza de forma diferente la información que me llega a través de los sentidos. Hay sonidos, texturas, luces, olores, aglomeraciones, etc. que me molestan mucho, incluso pueden darme miedo. Conoce cuáles son y evita exponerme a ello.

2.   Frustración: no siempre logro lo que quiero hacer y ello provoca que me frustre. Mi nivel de tolerancia a la frustración es a veces muy pequeño. Si haces las cosas conmigo o me ayudas a lograrlo, me frustraré mucho menos. Cuanta más autonomía tenga, mi frustración será menor.

3.   Problemas de comunicación: A veces no entiendo o no puedo expresar lo que quiero decir. Habla despacio conmigo, de frente, con palabras sencillas y divide en frases cortas y concretas lo que quieres decirme. Utiliza apoyo visual y entenderé mejor. Interactúa en estrecha proximidad, cara a cara, al mismo nivel de mis ojos.

4.  Acontecimientos inesperados: Cuando nos salimos de la rutina o me expongo a situaciones que no tenía previstas, me puedo alterar. La anticipación y el apoyo visual así como un entorno estructurado me ayudan siempre porque me dan seguridad al saber lo que va a ocurrir.

5.   Dificultad para canalizar emociones: Todas las emociones están dentro de mí, pero a veces me cuesta ordenarlas en su contexto adecuado. También puede resultarme complejo entender por qué tú te sientes de cierta manera ya que no estoy dentro de tu cabeza.  Necesito trabajar las emociones y la teoría de la mente.  

6.   Mala interpretación de normas sociales: necesito ayuda para distinguir las conductas adecuadas de las inadecuadas, las normas básicas de relación con los demás, las respuestas adecuadas ante diferentes situaciones (cómo resolver un conflicto con un compañero), desarrollar habilidades sociales como la conversación, estrategias para hacer amigos.

¿QUÉ NO HACER?:

Forzar la exposición a una fobia generará aún más miedo y ansiedad. Solo sirve para afianzar y aumentar su fobia y sus reacciones de pánico. Las fobias, por muy irracionales que nos parezcan, requieren un trabajo muy planificado y secuenciado que se conoce como programa de desensibilización sistemática.

Quitar importancia: argumentar que no pasa nada o sermonear sobre el problema: las fobias son irracionales y consecuencia de desórdenes sensoriales.

Intentar negociar o razonar en ese momento. Mejor dirígele hacia otras actividades, distráelo con algo que le guste mucho, sacarlo de ese contexto a otro más tranquilo y proporcionarle objeto que le relaje (balanceo, cantarle bajito, abrazo fuerte…).

Regañar, castigar: Todas las conductas desadaptadas cumplen una función, por lo que regañar no siempre la reemplaza por otra más funcional. A veces, incluso la refuerza, porque muchas veces el niño no sabe que su conducta es negativa y al mismo tiempo no sabe generar comportamientos más adaptados de manera espontánea.

Perder el control: todo el mundo puede tener un mal día o mostrar menor tolerancia a la frustración, pero es necesario ser consciente de los propios límites y reconocer cuándo no estamos preparados para afrontar la situación dando paso a nuestra pareja, abuelos u otra persona que pueda llevar a cabo la intervención de manera ajustada.

¿QUÉ PODEMOS HACER? 

 

1. Observación/Análisis de las causas: Buscar las posibles causas o desencadenantes de ese comportamiento, analizar por qué realiza el niño esa conducta, qué consigue con ello (por ejemplo, tira toda la comida cuando no le gusta) o quiere evitar una situación que le genera malestar porque es muy sensible a los ruidos por ejemplo…)

Este análisis nos ayudará a modificar aspectos del entorno o de la situación que le dañan por sus características a nivel de procesamiento sensorial o a enseñarle conductas alternativas más adecuadas con las cuales podrá conseguir la misma finalidad (enseñarle gesto de se acabó o retirar el plato cuando no quiere comer más).

2. Anticipación: Si ya hemos observado cuándo y por qué se desencadena la conducta, debemos anticiparnos y mostrarle la conducta adecuada y lo que se espera de él o cambiar aquellos aspectos del entorno que sabemos que la desencadenan.

3. Priorizar objetivos: Muchas veces para abordar una conducta o instaurar un hábito deberemos modificar varios aspectos del mismo. No podemos abordar todos los cambios a la vez si no que empezaremos por aquellos que consideremos más importantes (si se trata de aprender un hábito) o por aquellas conductas más disruptivas o que resulten más dañinas, aquellas que supongan un peligro o sufrimiento para el niño o los demás.

4. Metas realistas y ajustadas: relativamente fáciles de conseguir adecuando el nivel de exigencia a las características del niño. Empezaremos con objetivos fáciles de conseguir e iremos exigiendo un poco más progresivamente. Muchas veces nuestras expectativas no son ajustadas.

5. Estrategias/Recursos/Técnicas:

Las ayudas visuales: a través de fotografías, pictogramas o gestos, son fundamentales ya que como venimos comentando las personas con autismo tienen dificultades para interpretar las señales del entorno y comprender el lenguaje oral, pero sin embargo son buenos aprendices visuales. Por tanto utilizaremos:

• Tableros de normas y conductas adecuadas e inadecuadas vamos a poder trabajar la regulación emocional, explicar las normas de relación con los demás y habilidades sociales (saludar, respetar turnos…). 

• Con las historias sociales podemos enseñar formas de comportarse en situaciones menos frecuentes, anticipar los cambios o acontecimientos inesperados…

• Con las agendas anticipamos las actividades de la rutina y con temporizadores marcamos la duración de alguna de ellas que le cueste más abandonar.

• Pondremos a su disposición un comunicador si fuera necesario ya que evita frustración y problemas de incomunicación en niños más mayores.

• El entorno: cuidar y estructurar el ambiente en el que se va a desarrollar la rutina o la conducta les ayuda a entender y anticipar la situación. Por eso son tan importantes las rutinas: porque si se realizan siempre de la misma manera, en el mismo espacio, secuenciando las actividades en el tiempo…poco a poco el niño puede ir anticipando lo que va a ocurrir. Esto le va a dar pistas para comprender mejor lo que sucede a su alrededor y le proporciona seguridad y le da autonomía. (Ejemplo de la rutina de sueño: cuidar la luz, el ruido ambiental, la textura de la ropa…aunque sepamos que algunas veces hay un componente orgánico que no podemos controlar).

• Acompañar nuestro lenguaje de gestos o un sistema de comunicación basado en gestos y moldear al niño para la adquisición del hábito que queremos instaurar son técnicas que facilitan su autonomía y bienestar y evitan frustraciones. Iremos retirándonos a medida que él sea más capaz (Encadenamiento hacia atrás).

• Trabajar las emociones (las propias y las de los demás) sobre todo ante los problemas de regulación (pensamiento dicotómico enseñar para determinadas situaciones el grado de frustración que corresponde con un termómetro de emociones: molesto, enfadado o furioso).

 

• Simular situaciones: recrear situaciones similares a la que tiene que vivir pero con muñecos por ejemplo o teatralizadas cuando son más mayores, le ayuda a desenvolverse y habituarse a situaciones desconocidas (por ej cortamos el pelo a la muñeca, practicamos cómo pedir el juguete al amigo…)  

• Rincón o kit sensorial: Facilitar al niño objetos que proporcionen sensaciones de tacto profundo o propioceptivas, que sean calmantes le permitirá afrontar situaciones estresantes para el niño (aglomeraciones, centro médico…) le ayudará a relajarse y no entrar en crisis.  Ofrecerles elección (te puedes llevar los dinosaurios o los números o el fit antiestrés) siempre que sea posible. Cada persona con TEA tiene sus distracciones, que será útil conocer para poder anticipar situaciones problemáticas y evitar tiempos muertos. 

• Lenguaje proactivo-positivo. Muchas veces el uso del NO ya les predispone o les bloquea. Intentar utilizar un lenguaje en positivo y recurrir a estrategias como distraerles, bromas o juegos que les gusten, que los vuelva más receptivos emocionalmente para luego poder intervenir. La utilización de un lenguaje positivo, claro y conciso, con un tono de voz bajo, es esencial en la disminución de conductas agresivas.  

• Desensibilización sistemática: Consiste en llevar a cabo un programa de acercamiento progresivo al estímulo que le genera malestar excesivo. Es útil en el caso de las fobias o reacciones de ansiedad excesivas (no querer ponerse o quitarse la ropa, cortarse el pelo…) Suelen estar provocadas por la presencia de experiencias sensoriales como hipersensibilidad táctil o auditiva con lo que en algunos casos la anticipación de adaptación del entorno será una gran ayuda. Las fobias, por muy irracionales que nos parezcan, requieren un trabajo muy planificado y secuenciado  

 

6. Paciencia y empatía: Debemos entender que sus dificultades de procesamiento de la información le están dificultando hacer las cosas como nosotros quisiéramos. No actúan así porque son maleducados o porque quieran fastidiarnos. 

Sabemos que cuando las conductas son de difícil manejo, producen gran desgaste emocional en la familia y estos sentimientos mueven nuestra forma de actuar y, en ocasiones, las familias se aíslan un poco, reducen las salidas o evitan lugares a los que antes solían ir por el miedo al qué dirán.  

 

Se trata de cambiar la mirada y empatizar con el niño, ser conscientes de que ellos se esfuerzan por adaptarse. No debemos fijarnos solo en las dificultades si no que, aceptando que el niño tiene dificultades para procesar la información del entorno y dar una respuesta ajustada, nosotros facilitemos entornos para que las emociones del niño y las nuestras propias no se desborden y busquemos estrategias que nos ayuden a sentirnos todos bien porque sabemos que poco a poco, irán aprendiendo a regularse.

7. Ensayos sistemáticos: hay que practicar regularmente las estrategias seleccionadas, sin dejar que pase mucho tiempo entre un ensayo y otro, en el caso de una conducta o sistemáticamente todos los días si se trata de un hábito. Las conductas no cambian de un día para otro.

8. Evaluación: analizar si las consecuencias de la conducta están reforzando la conducta inadecuada (el niño se tira al suelo y mamá para no sentirse juzgada me da algo que yo quiero). Valorar si la conducta no genera daño o malestar a nadie (correr por el parque) en ese caso, no nos empeñemos en que desaparezca si no que intentemos incorporarla en un juego social o la utilizamos como refuerzo. Es importante siempre analizar lo que funciona y lo que no funciona.

PRÁCTICA:

 

 

• En grupos, vamos a analizar los casos prácticos que nos habéis enviado e intentaremos averiguar qué puede estar produciendo estas conductas y propondremos estrategias para intentar solucionar el conflicto. Luego lo ponemos en común en gran grupo. 

  

  

 

 ES IMPORTANTE:

1. Coherencia entre todos los adultos implicados: Cuando las estrategias a utilizar no están consensuadas corremos el peligro de confundir al niño.

2. Consistencia en su puesta en práctica: si cada día respondemos de manera distinta o exigimos diferente respuesta al niño, en función de nuestro estado de ánimo, el niño será incapaz de saber qué es lo que esperamos de él y lo que estaremos consiguiendo es reforzar conductas que queríamos erradicar.

3. No Perder el control: Todo el mundo puede tener un mal día o mostrar menor tolerancia a la frustración, pero es necesario ser consciente de los propios límites y reconocer cuando no estamos preparados para afrontar la situación dando paso a nuestra pareja, abuelo u otra persona que pueda llevar a cabo la intervención de manera ajustada.

4. Hablar en exceso: ya hemos comentado la dificultad que tienen vuestros hijos para entender el lenguaje, es poco significativo para ellos. Por ello recurriremos a otras ayudas que refuercen el mensaje oral que debe ser corto y claro.

5. Regañar, castigar: Todas las conductas desadaptadas cumplen una función, por lo que regañar no siempre la reemplaza por otra más funcional. A veces, incluso la refuerza porque muchas veces el niño no sabe que su conducta es negativa y al mismo tiempo no sabe generar comportamientos más adaptados de manera espontánea.

6. Dar tiempo: Es importante que les demos tiempo para poder abordar estos retos por sí mismos. Los aprendizajes llevan tiempo y debemos ser pacientes y constantes.

7. Ser firmes. Poner límites: Sabemos que para los padres supone una carga emocional que a veces nos supera, pero debemos aprender a combinar la firmeza con la tranquilidad y la seguridad de hacer lo que hemos decidido hacer en cada circunstancia. 

Os dejamos enlace a documentos que os den más ideas sobre estrategias que podemos poner en marcha para afrontarlas (pinchad en las imágenes).

                             

                                                   https://goo.gl/mSzwq1                                             

                        
                                         https://goo.gl/v85ncV                                           https://goo.gl/8djh92

CLAVES PARA AFRONTAR LAS DIFICULTADES EN EL HOGAR: También extraídas del blog Doble Equipo (pinchar en la imagen).

                                     

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"CAMBIAMOS LA MIRADA: ACEPTANDO LAS DIFICULTADES DEL NIÑO PARA PROCESAR LA INFORMACIÓN Y DAR UNA RESPUESTA AJUSTADA, BUSCAMOS ESTRATEGIAS QUE LE AYUDEN A  REGULARSE Y AFRONTAR LAS RUTINAS" 

LECTURAS

REDES SOCIALES

  

Recursos para la comunicación: las claves visuales

En las últimas dos sesiones hemos hablado de la comunicación y el juego con vuestros hijos. Hoy vamos a hablar de las herramientas que pueden facilitar esa comunicación con ellos y hacer que ellos nos entiendan mejor y que entiendan mejor lo que pasa a su alrededor. 

¿Os acordáis que hablamos sobre las dificultades que algunos niños con autismo tenían para entender el mundo que les rodea? Si el niño no entiende lo que se espera de él difícilmente podrá comportarse como se espera y puede exhibir comportamientos poco ajustados.  Vamos a ver un vídeo para hacernos una idea de qué les puede pasar a ellos.

VÍDEO 1: De qué habla la canción? ¿Cómo os habéis sentido?

Así se puede sentir vuestro hijo, a veces. Para ellos el entorno puede ser sobre estimulante, insoportable, les supone un esfuerzo enorme entender lo que pasa o lo que se espera de ellos y pese a que intentan esforzarse... no pueden.

VÍDEO 2: Vemos ahora un segundo vídeo.

¿Cuál es la diferencia entre el primer video y el segundo? El sonido es el mismo pero, ¿por qué ahora lo entendemos? Ahora han aparecido los números. Hemos necesitado el apoyo visual para comprender lo que estaban cantando.

Hoy vamos a hablar de esas ayudas visuales que necesita el niño con TEA y que le van a facilitar que entienda y por lo tanto que pueda comportarse más adaptativa.

QUÉ SON LOS APOYOS VISUALES.

Aunque no siempre seamos conscientes de ello porque ya lo hemos interiorizado, si pensamos un poco, las claves visuales forman parte de nuestra vida cotidiana. Nos ayudan a orientarnos cuando conducimos el coche por una ciudad desconocida (señales de tráfico, luz del semáforo…), a obtener información de distinta índole, por ejemplo, saber cuál de las dos puertas del baño de un restaurante corresponde al de las mujeres, si en un local puedo o no fumar, si dispongo de internet…y así infinidad de situaciones que vivimos todos los días. 

En definitiva, las claves visuales nos ayudan a sentirnos seguros porque nos aportan información y posibilitan que todo funcione de una manera ordenada.

¿Qué les ocurre a las personas con autismo? Necesitan todavía más de las claves visuales ¿por qué? Ellos son aprendices visuales, el lenguaje para ellos es difícil, es demasiado abstracto. Procesan mejor la información que les llega por la vía visual que la auditiva.  Necesitan de este apoyo visual para saber qué, cómo o cuándo tienen que hacer las cosas en determinadas situaciones, conocer qué es lo que se van a encontrar, cómo comportarse en una situación desconocida.

Cuando utilizamos apoyos visuales, estamos transformando la información verbal en información visual y hacemos que la comunicación sea física y consistente, que permanezca en lugar de ser fugaz e inconsistente como pueden ser el lenguaje oral y así, facilitar la comprensión y dotar al niño de una herramienta para comunicarse.

APOYOS VISUALES: 

Un apoyo visual es una herramienta de comunicación y aprendizaje  que puede utilizarse en muchas situaciones de la vida diaria para ayudar a estructurar el entorno y mejorar la comunicación e interacción social. 

Cuando utilizamos apoyos visuales estamos transformando la información verbal en información visual. Es por tanto un código aumentativo al lenguaje oral que ayuda al niño a que entienda lo que sucede a su alrededor, qué se espera de él y pueda comportarse de forma más adaptativa.

Hay diferentes tipos de apoyos visuales:

• La distribución ambiental: si tenemos organizada la casa de forma que el niño sabe dónde se lleva a cabo cada actividad y tiene todo lo que necesita organizado  e identificado para hacerlo, le estaremos ayudando a ser más autónomo. 
• Objetos reales: nos sirven para informar de una actividad enseñando para ello la totalidad o una fracción de la misma. Por ejemplo, informamos a nuestro hijo que nos vamos a la calle y le enseñamos el abrigo, le enseñamos un pañal para decirle que vamos a ir al baño a cambiarnos…
• Fotografías: imágenes de una actividad, de un juguete o tarea. Deben ser relevantes por lo que conviene omitir detalles poco importantes. 
•  Pictogramas: requieren por parte del niño un un nivel mayor de abstracción y simbolización. Se pueden o bien trazar a mano o bien descargar de ARASAAC.
• Palabra escrita: se presenta en mayúsculas, minúsculas o en letra de imprenta (en el colegio).  
• Los gestos: naturales o mediante sistemas de comunicación consensuados como el bimodal.

Cualquiera de estos apoyos supone la inestimable ventaja de estar presentes durante periodos muy prolongados de tiempo, a diferencia de lo que sucede con la palabra. Esto permite que nuestros hijos puedan acudir al apoyo visual y seguir recibiendo la información tantas veces como lo necesiten.

CONSIDERACIONES A LA HORA DE USARLOS

Ajustar el nivel de abstracción: Debemos utilizar los apoyos visuales que el niño esté preparado para entender. Si a un niño que solo entiende el objeto real, le presentamos pictogramas, estaremos perdiendo una oportunidad magnífica de mejorar su comprensión.

Hay que esperar que los profesionales que trabajan con el niño inicien la introducción de los apoyos visuales y que ellos nos asesoren en su funcionamiento y uso para generalizarlo en el contexto familiar.  

Para analizar el nivel de comprensión se utilizan técnicas de emparejamiento de objetos reales con imágenes o pictogramas. Para saber si comprende los pictogramas tendremos que ver si asocia el pictograma con el objeto y/ la acción. 

Si le damos una foto de un objeto personal del revés y él no la pone del derecho... aun no está listo para foto, seguimos con objeto real. 

Mezclar varios soportes: Podemos utilizar durante un tiempo imagen y pictograma en casa, puede ayudar al niño a abstraer más rápido, Luego hay que quitar la imagen real y dejar solo el picto.

Ser consistentes en su uso: Hay que dar tiempo al niño, no aparece la comprensión de los apoyos visuales de forma inmediata, si no con un aprendizaje sistemático.

Aunque pueda parecer que no atiende a esa información al principio, los niños con TEA necesitan (muchas veces) muchas repeticiones para entender, interiorizar, dar significado todo lo que sucede a su alrededor. No desistas a la primera de cambio, utilízalos durante una temporada, dale tiempo a comprenderlo y cuando te quieras dar cuenta, de repente, todo cobra sentido para él y empiezan a ser la base en la que se asienta su seguridad y autonomía.

Acompañar siempre de lenguaje oral: No hay que hablar menos, hay que apoyar lo que decimos con claves visuales para que nos entiendan mejor. No es una limitación al lenguaje oral, todo lo contrario, es un gran potenciador, es un complemento para apoyar el lenguaje oral. Se trata de ir construyendo el lenguaje para que vaya cobrando significado.

 

Ubicarlos en lugares accesibles, a la altura del niño ya que son una herramienta para que él se comunique y cuidando una cierta lógica (los pictos referidos a la rutina del baño irán en el baño, los de la cocina en la cocina).

Lo importante es que entendáis que con las claves visuales vamos a hacer el entorno comprensible de forma tal que entiendan lo que se espera de ellos. Y esto no es válido sólo para los niños con TEA si no que es una ayuda para todos los niños. Luego veremos todo esto con ejemplo y lo vais a entender mejor.

¿CUANDO DEBEMOS EMPLEAR APOYOS VISUALES?

SIEMPRE, las personas con TEA son aprendices visuales durante toda la vida. Vamos a ver ejemplos de uso.

1. Organización / Estructuración del entorno: 

La distribución de los espacios ayuda a los niños a desenvolverse con mayor autonomía y realizar los comportamientos que se espera de ellos en dichos lugares. Proporcionan mayor autonomía e independencia de manera que siempre sepa dónde se realiza esa actividad y durante cuánto tiempo.

Si el niño sabe qué juguete está en cada contenedor, dónde está ubicada aquella comida que le gusta, dónde se coloca cada prenda de vestir…podrá tomar la iniciativa a la hora de pedir lo que desea, podrá colaborar en las tareas de la casa, será más autónomo y responsable. 

Ej. En la cocina es el lugar donde puedo elegir la comida, en mi habitación puedo jugar, leer o dormir. Tengo que saber dónde puedo encontrar y guardar mi ropa y mis juguetes.

     

También se utilizan, como hemos dicho al principio, para facilitar la orientación en los espacios exteriores. Afortunadamente cada vez más ayuntamientos están señalizando los comercios, parques, etc  de forma que sean más accesibles e inclusivos.

Estas señales nos indican qué hay en cada lugar, qué tipo de actividades se realizan en cada entorno y cómo debemos comportarnos para una mejor convivencia.

Esto ayuda especialmente a aquellas personas que llegan por primera vez a un sitio que no conocen.

             

2. Anticipación de rutinas:

Los niños con TEA necesitan la rutina, un entorno predecible y estructurado. Sus dificultades a nivel de la coherencia central les conduce  a tener dificultades para interpretar la información procedente del entorno y no predecir los cambios lo que les genera mucha angustia. Necesitan saber qué va a ocurrir a continuación y conocer los posibles cambios en la rutina.

Diferentes tipos de apoyos visuales como los paneles de comunicación, paneles de antes y después, las agendas de comunicación...ayudan a los niños a entender lo que sucederá a lo largo de la mañana, del día o de un momento puntual (comida, aseo) 

Son herramientas fundamentales también para dotar de estructura y de principio y fin a las actividades. Esto reduce mucho el estrés del niño con TEA y por tanto, reduce la ansiedad y los problemas de conducta.

        

Os recomendamos visitar en la página web del Hospital de Fuenlabrada, el programa TEAyudamos que han implementado para atender a nivel médico a las personas con TEA respetando sus peculiaridades a nivel de comunicación y conducta. 

Nos parecen muy útiles las secuencias con pictos que explican los PROCEDIMIENTOS FRECUENTES que se realizan a los niños (auscultación, análisis de sangre...) de cara a anticiparle esta situación tan estresante a los niños.

3. Anticipación de días especiales y contratiempos:

Como hemos dicho los niños con TEA necesitan un ambiente estructurado y predecible. Funcionan bien con la rutina y se descolocan mucho cuando ésta no sucede, incluso cuando parece que va a ser una cosa muy chuli como un cumpleaños, para ellos puede ser una auténtica pesadilla como hemos sentido antes en los vídeos. 

Anticipar los cambios en la rutina, secuenciarlos y establecer la conducta que se espera de ellos (hablaremos de esto último el próximo día) es fundamental para asegurar el disfrute de todos. Por tanto, es un regulador emocional y conductual que propicia la comunicación, la autonomía y la participación en las rutinas.

Cuando estos paneles ya los comprende el niño, podemos empezar a elaborar una agenda. Hacer la agenda con el niño ayuda a que aprendan a estructurar su día y sea más fácil de entender. Para ello es fundamental tener los apoyos visuales organizados y no hacerles un lío buscando pictogramas. Más vale hacer una agenda pequeña y aprender a usarla que una muy grande que, no tiene ningún sentido para ellos. Hay que partir de lo básico e ir ampliando.

      

4. Historias sociales: 

Se elaboran de manera individualizada y se usan principalmente para aclarar a las personas con TEA situaciones del contexto que resultan difíciles de comprender o resultan confusas. Por ejemplo, cómo relacionarse con los demás, las normas de los juegos sociales, cuándo debo saludar...

Esta historia se puede mostrar antes de que ocurra la situación de cara a preparar al niño para una situación que no conoce o no se espera, o después de que haya ocurrido un acontecimiento o conflicto para explicar lo que ha sucedido.

¿Por qué son útiles las historias sociales?

• Las dificultades a nivel de Teoría de la Mente no le permite comprender los comportamientos de los demás, ponerse en su lugar, lo que les lleva a reaccionar de forma inadecuada.
• Las dificultades en las Funciones Ejecutivas les genera problemas a la hora de anticipar situaciones, y de flexibilidad mental a la hora de solucionar un problema.

         

5. Secuencias y seguimiento de instrucciones:

Las utilizamos para las rutinas: pasos a seguir para la realización de una actividad como el aseo, el control de esfínteres, etc.

Podría parecer lo mismo que lo anterior pero no lo es, son los pasos para realizar alguna tarea compleja, la división en pasos pequeños asegura el éxito total en esa actividad. Con el horario visual vamos a fomentar la independencia es muy importante hacer la rutina todos los días y a la misma hora con el tiempo el niño va poder hacer solo la rutina y el se va sentir orgulloso de sus logros, nosotros como padres siempre tenemos que motivarlos y elogiarlos cada vez que terminen su rutina.

Al contrario que las agendas visuales que suelen estar en el lugar donde más tiempo pasa el niño o son agendas portátiles que van donde va él, estas secuencias de instrucciones se colocan en el lugar donde se realiza la actividad (baño, puerta, cocina,…) y se dirige la atención del niño a hacia ellas, reducen que digamos el mismo mensaje 100 veces.

6. Normas de conducta:

Los pictos favorecen la comprensión de lo que debe o no hacer, si tengo las normas con imágenes puedo fijarme y entender lo que puedo o no hacer. Las palabras se las lleva el viento.
Tan importante es marcar la conducta negativa tachada con una cruz como darle una alternativa positiva a dicha conducta. 

Es importante utilizarlas en el momento que se produce la conducta por eso, sería interesante llevar los pictos consigo. Sobre esto profundizaremos más en la próxima sesión.

               

También marcar los tiempos ayuda a los niños en el espectro a entender cuándo empieza y cuándo termina una actividad lo que, como hemos ido explicando, les ayuda a realizar la tarea con mayor tranquilidad. 

Lo mismo pasa con los turnos, entender cuando me toca a mí y cuando no, ayuda a reducir los conflictos con los demás.

7. Facilitar la comunicación: Pecs y Paneles de petición:

Dentro de los sistemas de comunicación aumentativos que existen, el Pecs está desarrollado específicamente para trabajar la petición mediante el intercambio de una imagen por el objeto/alimento que representa.

Nosotras solo abordamos la fase 1 en la que el niño entrega una imagen y el adulto le da el objeto que hay en la imagen. Es un sistema que debe entrenar un especialistas, las compañeras de apoyo de las escuelas o los apoyos externos a los que acudís, para asegurar que el niño comprende el intercambio y puede generalizarlo a diferentes contextos. 

El siguiente nivel sería colocar los pictogramas en paneles como este, al alcance del niño para que pudiera ir cuando necesitara o quisiera algo y cogerlo o señalarlo sin necesidad de estar en un entrenamiento "terapéutico". 

En este documento podéis encontrar más información.

        

8. Lenguaje Bimodal:

Los apoyos visuales no son solo el uso de objetos, de imágenes o pictogramas. También podemos fomentar la comunicación por medio de los gestos, utilizando por ejemplo los de bimodal que es un sistema de apoyo a la comunicación oral que apoyada en gestos ayuda mucho a nuestros hijos a entendernos y también a expresarse en algunos casos.

En el caso de que queramos implementar su expresión será necesario moldearlos marcando las sílabas de la palabra (utilizar el Schaeffer). Para ello, el niño debe tener potencial para imitar y hemos comentado que este es un aspecto que les cuesta. Hay gestos como el de “se acabó” que ayudan mucho en la expresión de su rechazo o el fin de una actividad.

       

Al igual que el PECs es recomendable que lo inicie un profesional para asegurar que se realiza de forma correcta.

9. Lenguaje Natural Asistido:

La comunicación no solo es petición. Cuando el niño ya se encuentra en una etapa de la comunicación más avanzada necesita poder informar de sus intereses, expresar sus sentimientos, opinar sobre…, interactuar de forma más elaboradas. Y para eso necesita un sistema de comunicación que potencie sus posibilidades de interacción y comunicación y que reemplace o potencie el habla. 

Mientras no lo tenga tenemos que proporcionárselo. Esto se lo proporcionaremos con el Lenguaje natural asistido.

✅Todas las personas tienen intención comunicativa, TODAS.

✅TODAS quieren comunicarse y desean ser escuchadas.

👍Un SAAC robusto es la principal vía para acceder al aprendizaje de aquellas personas que no tienen habla.

Es una estrategia de comunicación que tiene como fin la implementación de un sistema alternativo y/o aumentativo de comunicación. Es un enfoque en el que el adulto señala los símbolos en el comunicador de la persona que utiliza CAA junto con el lenguaje oral.

La técnica del modelado consiste en señalar en su comunicador aquello que el adulto le está diciendo en ese momento, señalando de forma simultánea, los símbolos que va a usar la persona con desafíos en la comunicación a la vez que el adulto o acompañante le habla. Modelamos lenguaje en rutinas de la vida diaria, en juegos, cuentos, con mamá, papá, los hermanos, en la escuela, en el parque…

De esta forma aportaremos lenguaje en el mismo sistema que usa el usuario y así conseguiremos que el lenguaje sea más visible y comprensible.

¿Con quién usamos los sistemas alternativos y aumentativos de comunicación?

•  Con los que NO HABLAN:

pero... Tienen potencial para la expresión oral---será temporal

pero... necesitan una alternativa para comunicarse.

• Con los que HABLAN:

Por ahora utilizan pictos pero necesitan ampliar vocabulario, estructructuras gramaticales...

de forma ininteligible ---hasta que desarrollen habla más funcional.

“Cuando tú eliges cuántas palabras ha de tener el SAAC de una persona, estás eligiendo el tamaño de su mundo”. Kate Ahern

See Us. Hear us. Historia de Jordyn Zimmerman. Su cerebro se movía más rápido que su boca y no era capaz de expresar todo lo que sentía. Necesitaba algo más elaborado que una agenda con pictogramas, hasta los 19 años no se le facilitó un Ipad para comunicarse.

Ahora se encuentra más segura de sí misma y de sus emociones. La gente prejuzgaba su capacidad intelectual en función de la forma en que se comunicaba.

CUENTOS Y CANCIONES CON PICTOS (de internet)

• Os recomendamos especialmente, José Aprende de la fundación Orange "Aprendices visuales" dónde podéis descargar y leer con vuestro hijos "historias sociales" para resolver situaciones cotidianas que para ellos son muy complicadas. Profundizaremos en ello el próximo día. 

• También, cada vez hay más cuentos con pictografías y que os animamos a visitar. Pero atención, el cuento en papel es insustituible, no abuséis de las pantallas.

• Aprender canciones con pictos, ayuda no solo a aprender muchas canciones, si no a entenderlas.

RECURSOS WEB Y APP DE APOYOS VISUALES

        

La tecnología es nuestra amiga también pero, es verdad que, la utilización de pantallas tiene que ser la última opción. Estamos en el periodo de lo concreto y es mejor usar material que ellos puedan manipular.

• La página por excelencia de los apoyos visuales es ARASAAC, una maravilla de plataforma gratuita, de uso y reconocimiento internacional. Todos los pictos que nosotras hemos utilizado son de allí. En esa página podréis encontrar todos los pictogramas e infinidad de materiales para  hacer paneles de comunicación, secuencias de actividades de la vida cotidiana, de expresión de dolor,… Hay mucha gente que colabora y que cuelga sus materiales ahí y son un auténtico regalo. Antes de preparar vosotros un material mirad ahí que lo mismo ya está hecho.

• En el Sonido de la Hierba al Crecer podréis encontrar infinidad de recursos para trabajar las diferentes áreas de afectación del autismo. Fue creada por una mamá de un niño con TEA y recoge todos los materiales y estrategias que ella ha utilizado desde que empezó a estimular a su hijo hasta ahora que es adolescente. También tiene unos cursos de comunicación y juego que son buenísimos. Os recomendamos cotillear.

También podéis buscar en el móvil estas app:

• AsTeRICS GRID. Es un comunicador online y offline que puedes tener en varios dispositivos y que facilita el lenguaje asistido. Es super interesante en niños pre verbales pero también en niños verbales.

• dictapicto: es una app de Fundación Orange (otra página que os recomendamos mucho) en la que puedes hablar y te lo transforma en pictogramas en la pantalla. Es muy interesante tenerla para cuando nos surge un imprevisto y no tenemos esos pictogramas. Además se pueden mandar por whatsapp. Tutorial.

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