Autismo y desorden en el procesamiento sensorial

Las personas con TEA tienen, en un 95%, algún desorden o trastorno del procesamiento sensorial. Tal es así, que el DSMV (manual de diagnóstico) incluyó esta alteración en el procesamiento sensorial en su descripción del comportamiento autista.

Esa alteración sensorial puede ser una de las causas del comportamiento que a veces presentan las personas con autismo y que puede parecer “desajustado”, bien porque no es propia para la situación y edad del niño o por la intensidad y frecuencia (pegar, salir corriendo, chillar, rabietas intensas, morder)

VÍDEO: Vemos un vídeo que nos va a ayudar a entender cómo se puede sentir un niño cuando su procesamiento sensorial no es el adecuado y los grandes esfuerzos que tiene que realizar para autorregularse. 

 

 Contestamos a las siguientes preguntas:

• ¿Qué le pasa al niño?
• ¿Cómo se siente?
• ¿Se esfuerza por controlarse?

TODOS PONEMOS DE NUESTRA PARTE: Es importante que como padres, vayamos aprendiendo algunos aspectos básicos de la integración sensorial para poder observar estas manifestaciones desde otra perspectiva y comprender un poco el por qué de su comportamiento. A partir de ahí,  podremos prevenir y modificar el ambiente y facilitar el día a día de nuestros hijos. 

Ellos ya hacen un esfuerzo de adaptación muy grande, nosotros también tenemos que poner de nuestra parte y adaptar el entorno según sus características sensoriales favoreciendo así la dinámica familiar.

Aunque la integración sensorial es un tema bastante complejo, muy desconocido todavía, sin embargo el procesamiento sensorial es la base de multitud de tareas complejas a las que se enfrenta un niño en su desarrollo. 

 

Como se puede ver en esta imagen, el desarrollo sensorial está en la base de la pirámide del desarrollo y va perfeccionándose durante los dos primeros años de vida. En este periodo el niño aprende a interpretar la información que recibe a través de los sentidos como: la planificación del movimiento (praxias), el equilibrio, el esquema corporal y la integración sensorial. Y sobre esta base se apoyan otras habilidades más complejas como la atención, la motricidad fina o la autonomía.

Si el desarrollo de los sentidos y la integración de la información que éstos nos proporcionan no se desarrolla adecuadamente, el resto de habilidades que se sustentan sobre ellas, podrán verse más o menos afectadas pudiendo llevar a que el niño tenga una conducta desadaptada que se manifieste a la hora de aprender, hacer amigos, elaborar juego, ser autónomos para lavarse las manos, vestirse...

En el caso de los niños con autismo, hay estudios que demuestran que un porcentaje muy alto de ellos presenta desórdenes de la integración sensorial que hace que su comportamiento interfiera de alguna forma en la vida diaria del niño, en su día a día y por lo tanto en la dinámica familiar (por ejemplo en cortarse las uñas o el pelo, ir a supermercado, ir a un lugar con mucha gente, etc.). 

En otros casos, los niños pueden tener simples preferencias sensoriales, pero no llegar a impactar en su día a día. 

 

EL PROCESAMIENTO SENSORIAL

Es el proceso mediante el cual nuestro SNC (sistema nervioso central) recibe la información a través de los sentidos, la organiza e integra y emite una respuesta. De ahí que realmente parezca lógico que el desarrollo sensorial esté en la base de la pirámide del desarrollo del niño.

SENSACIONES: Nuestro cerebro está recibiendo constantemente información del cuerpo y del entorno a través de los sentidos.

ORGANIZACIÓN EN EL SNC: Nuestro SNC lo procesa (lo organiza, lo filtra, lo integra y prioriza unos estímulos frente a otros, prestando más atención en ellos).

RESPUESTA ADAPTATIVA: Emite una respuesta en función del estímulo (ej: si sentimos un hormigueo en la pierna miramos si es un bicho, si escuchamos un fuerte ruido nos giramos).

Umbrales de sensibilidad: HIPER O HIPO.

A la hora de percibir las sensaciones hay un rango de intensidad habitual en el que las personas “neurotípicas” se mueven, de forma tal que no presentan dificultad. Sin embargo, las personas en el espectro y otras con desórdenes sensoriales pueden salirse de ese rango, presentando hipo o hiper sensibilidad en uno o varios sentidos.  

• La hipersensibilidad significa que las personas sienten con mayor intensidad las sensaciones que reciben a través de los sentidos, incluso hasta sentir dolor. Estas personas tenderán a evitar esas sensaciones. 

• La hiposensibilidad significa que sienten menos estímulos de los necesarios para realizar ciertos aprendizajes, por ejemplo, las sensaciones corporales para desarrollar su motricidad gruesa. Es frecuente que en estos casos, las personas busquen más intensidad en las sensaciones.    

Teoría del embudo cortical  por Daniel Millán López

El cerebro neurotípico es como un embudo. Cuando llega la información que proviene de los sentidos, el cerebro prioriza los estímulos más relevantes a los que prestará atención en cada momento, y el resto de las sensaciones las deja latentes, no es que las deje de recibir, pero las limita.

De esta forma una persona neurotípica puede en el centro comercial (como veíamos en el vídeo) en el que hay gran cantidad de estímulos, mantener una conversación sin hacer esfuerzos especiales para atender a la misma y sin saturarse por el resto de los estímulos.

El cerebro autista en cambio no hace ese embudo, no prioriza y recibe todas las sensaciones con la misma intensidad. Eso hace que el cerebro se bloque y se sature. Por esta razón, en lugares como un centro comercial, las personas autistas se pueden desregular o no poder atender a una conversación.    

      

NIVEL DE ALERTA   

El nivel de alerta óptimo es el nivel de activación mental y física que precisa una persona para afrontar la actividad que estamos realizando de la mejor forma posible.

Por lo general las personas nos movemos en una franja que irá cambiando en función del horario. Lo normal es que por la mañana o después de comer estemos más relajados y durante el día más más activos.

 

Todos nos podemos salir un poco de estos niveles de alerta por arriba o por abajo, de forma puntual. Ejemplo: Si no he dormido bien, me costará más afrontar las tareas, si en cambio estoy en un examen mi nivel de alerta sube.

Como adultos nosotros nos vamos conociendo y aprendiendo a regularnos y a mantenernos más o menos en este rango. A cada persona le regulan cosas diferentes según su perfil sensorial. Hay gente que le regula leer un libro y a otros salir a correr o tocar un instrumento. 

También es frecuente que hagamos movimientos que nos regulen y que son socialmente aceptados (mover una pierna, tocarse el pelo, morder un bolígrafo o incluso las uñas). Las personas con autismo también tiene movimientos que les ayuda a regularse, es lo que se ha llamado estereotipias. 

Las estereotipias no son aceptadas socialmente y por eso durante décadas se ha intentado que las personas autistas no las realicen.

Es frecuente que los niños en el espectro autista pasen demasiado tiempo fuera del rango medio, es decir, estén desregulados:

• Si está por abajo: parece que está todo el rato en las nubes, necesita mucho tiempo para procesar y ejecutar las acciones y le cuesta prestar atención.

Ej: le doy los zapatos para que los guarde y me voy. Al volver a los 5 min sigue con los zapatos en la mano, exactamente igual que cuando nos fuimos. También os puede pasar que le preguntéis algo, no conteste ni os mire y que necesite que le toquen para que os atienda.

• Si está por arriba: estará irritado, nervioso, no puede prestar atención. Está a todo, trepa, habla, se mueve sin parar, se gira con cualquier ruidito, y puede puede presentar conductas de evitación o defensa (salir corriendo, morder, arañar...).

La intensidad con la que percibe las sensaciones hará que se encuentren por arriba o por debajo y a su vez puede suceder que las mismas sensaciones provenientes de otro sentido los pueda ayudar a volver al rango medio. 

TENEMOS 8 SENTIDOS

Normalmente uno piensa que tenemos 5 sentidos, pero realmente son 8 las vías a través de las que recibimos la información del entorno.

SENSIBILIDAD AUDITIVA    

 

Es frecuente que los niños en el espectro perciban los sonidos con mayor intensidad, hasta el punto que pueda causarles dolor.

"Mi sentido del oído es como si llevase un audífono con el volumen bloqueado en “super-alto”. Es como un micrófono abierto que lo recoge todo. Tengo dos opciones: encender el micrófono y abrumarme con tanto sonido, o desconectarlo" (Temple Grandin).

                          

SENSIBILIDAD VISUAL

Es frecuente ver a niños en el espectro autista que se estimulan visualmente como forma de relajación: miran la arena caer frente a sus ojos, mueven sus manos u otros objetos delante de sus ojos...

También es frecuente que haya niños con hipersensibilidad a la luz natural o artificial. Esto les puede aumentar el nivel de alerta. Algunos niños aprenden a evitar esta sensación cerrando un poco los ojos. 

                     

                       

SENSIBILIDAD OLFATIVA-GUSTATIVA 

 

Habrá niños que busquen especialmente los olores y lo huelan todo. Otros en cambio puede que reciban mucha intensidad del aroma (hipersensibilidad) y esta sensación les resulte muy desagradable. 

El olor está íntimamente relacionado con la alimentación. Si algo no nos huele bien, no podemos comerlo, de ahí todos los problemas de alimentación que tienen algunos niños.

 

SENSIBILIDAD TÁCTIL

Podemos ponernos tapones y dejar de oír o ponernos un antifaz y quitarnos la luz, pero no podemos dejar de sentir. Además la piel es el órgano más grande del cuerpo...y esto no es un problema, excepto en el caso de los niños que no regulan bien la información que reciben a través de este sentido.

Hipersensibilidad táctil:  

La hipersensibilidad táctil produce irritabilidad dado que sienten sensaciones desagradables en la piel, es como si lleváramos todo el día unos zapatos que molestan, es inaguantable. Reaccionan de manera exagerada ante sensaciones que la mayoría de la gente ni siquiera notaria, o que al menos no le molestaría.

 

 

Hay determinadas telas que les molestan más que otras, algunos niños prefieren elegir ellos la ropa o incluso vestirse solos. Es frecuente que les molesten las medias, los calcetines, los vaqueros y las etiquetas de las prendas de vestir.

También pueden tener zonas especialmente sensibles y esto hace que nos resulte difícil afrontar retos cotidianos: cortar las uñas, peinarse o lavarse los dientes.

Es frecuente que estos niños sienta malestar al mancharse o al caminar descalzos en la hierba o la arena y tiendan a evitarlo o se quieran limpiar inmediatamente. 

 

    

Cuando comemos también estamos recibiendo mucha información táctil. Por un lado, solemos mancharnos, lo que les puede molestar. Otros además pueden rechazar los alimentos por la temperatura o la textura. En otros casos lo hacen por el color, pero en este caso se explica por un tema de rigidez mental.

La piel está íntimamente relacionado con el desarrollo afectivo, las personas nos abrazamos para demostrar afecto, nos acariciamos y nos tocamos. Estas sensaciones pueden resultarles desagradables si no las controlan ellos. 

Esto no supone que no el niño no se deje abrazar o que él no abrace, pero él necesita decidir cuándo y cómo. Debe anticiparlo. Si alguien se le acerca demasiado o le toca inesperadamente puede provocarle comportamientos de defensa: empujones o huida. Por eso es frecuente verlos en las aulas por las afueras del grupo, retirado, no le gusta estar en el mogollón.

          

Según como se le toque puede resultarle incluso agradable. A estos niños no les suelen gustar las caricias suave y en cambio prefieran el tacto profundo (que se les apriete fuerte).

 

Hipo sensibilidad táctil:

Recibir poca información a través del sentido del tacto puede dificultar el desarrollo de la motricidad fina. Es como intentar escribir con un guante de nieve, no sabremos cómo lo estamos cogiendo, necesitamos ver para saber cómo hacerlo.

Los niños con hipo sensibilidad táctil suelen ser buscadores de sensaciones. Necesitan más intensidad de ese estímulo.

 

Cuando pintan o comen lo hacen con todo el cuerpo. A veces chupan objetos o las camisetas. También suelen ser muy tocones

SENTIDO PROPIOCEPTIVO:

Es el sentido de la posición. Informa al cerebro de la ubicación de las distintas partes del cuerpo y de lo que están haciendo en cada momento. De esta forma, el cuerpo se adapta continuamente a nuestro entorno sin ser plenamente consciente de ello. Este sentido nos permite saber cómo está colocado nuestro cuerpo sin verlo o adoptar una posición concreta con los ojos cerrados.  

 

¿Qué implicaciones tiene este sentido? Si no sentimos bien nuestro propio cuerpo y el movimiento, nuestro esquema corporal no puede ser bueno, nuestras acciones no son buenas, especialmente si no vemos, porque la vista nos ayuda a completar la información que no recibimos de nuestro propio cuerpo.

Por ejemplo, para beber de un vaso de agua, sabemos exactamente cuánto tenemos que estirar el brazo para cogerlo de la mesa y llevarlo hasta los labios, así como la fuerza necesaria que tenemos que hacer para que no se nos caiga y cuánto tenemos que girarlo. No haremos la misma fuerza si es un vaso de cristal grande que uno pequeño de plástico, o si está más o menos lleno.

Los niños pequeños cuando empiezan a coger los brick de zumos, los yogures o los plátanos en sus primeras experiencias espachurran los botes porque no saben la fuerza que deben emplear. Sin embargo, tras la experiencia aprenden a ajustar su fuerza. Lo extraño sería que a un niño de 7 años le siguiera pasando esto.

Características de los niños con bajo registro propioceptivo:

Son niños que buscan constantemente esa información, no paran quietos: saltan, corren, empujan a los amigos, mastican la ropa, usan demasiada fuerza, y suelen tener problemas de atención. 

También afecta al control postural, estando sentados se mueven constantemente en la silla. Están mejor sentados en sillas de su tamaño, con los pies y la espalda bien apoyada, o en el suelo con cojines en la espalda.

 

Características de los niños con un alto registro propioceptivo:

Son niños que evitan esa información, tienen pobre conciencia corporal, pueden ser descoordinados, torpes, se golpean, arrastran los pies al caminar, se tumban en el suelo cuando están cansados y pueden tener dificultades en el espacio. 

Suelen rechazar actividades motoras, se les hace bola la comida, prefieren alimentos blandos, parece vago, necesitan mirar para hacer cosas como subir los escalones o encontrar algo en la mochila...

 

SENTIDO VESTIBULAR:

El sistema vestibular es el sentido del movimiento y del equilibrio. El vestíbulo es un órgano sensorial oculto en el oído interno que detecta los movimientos de la cabeza y su posición cuando el cuerpo se mueve. Nos permite saber dónde está nuestro cuerpo en el espacio, si somos nosotros los que nos movemos o es nuestro entorno y a qué velocidad se produce ese movimiento. 

En resumen: nos informa en relación al movimiento y su dirección, el grado de aceleración y desaceleración y cómo estamos posicionados en relación al suelo. Es el sentido que más envejece.  

 

Por ejemplo, si nos tiramos en trineo, en la medida que sentimos que la velocidad aumenta, podemos sacar un pie e ir frenando, pero si no nos damos cuenta de ello no tomamos esa precaución. Por tanto, tendremos más accidentes.

Características de los niños con alto registro:

Si reciben mucha información, la evitan: por ejemplo, tienen miedo al columpio, a tirarse por el tobogán, a tener los pies en alto, miedo las escaleras, si hay niños corriendo se ponen a salvo, se marean en el coche, no le gusta que le tumben para cambiar el pañal o que le lancen por el aire, les da miedo los movimientos muy exagerados, pueden parecer tozudos.

 

Características de los niños con poco registro de información: 

 

Son niños que la buscan: no tienen miedo a nada, saltan desde cualquier lado, tiene accidentes frecuentemente, corren en vez de andar, nunca tienen suficiente movimiento, les encanta dar vueltas y estar bocabajo.

         

Este sentido tiene mucha implicación en el aprendizaje, pueden tener dificultades con la escritura, con la organización y orientación espacial, les cuesta hacer puzzles, se pierden para ejecutar una orden de varios pasos, tienen problemas de equilibrio o bilateral (atar los cordones, usar la tijera, montar en bici, tono muscular bajito), juegan a dar vueltas

SENTIDO DE LA INTEROCEPCIÓN

Muchos niños con autismo presentan mucha dificultad para percibir estas sensaciones que provienen del interior de nuestro cuerpo y pueden estar todo el día comiendo hasta ponerse malitos (mucha relación entre el TEA y los Trastornos de Conducta Alimentaria) o no saber por qué les duele la tripa (no haber comido, no ir al baño,…). 

En muchas agendas que utilizan los adultos para organizarse en el día, apuntan los vasos de agua que beben o se ponen alarmas para las comidas.

 

Igualmente, presentan dificultad para interpretar las señales de enfermedad y se utilizan paneles con imágenes para que puedan identificarlos en su propio cuerpo. Es muy importante hacer visibles todavía más con nuestros hijos esas señales para ayudarles a irlas percibiendo y, sobre todo, gestionarlas.

VÍDEO: Vamos a ver un vídeo a continuación donde vais a poder entender mejor todo esto que os hemos explicado con varios ejemplos de niños que reciben mucha información (hipersensibles) y otros que buscan esa información o sensación (hiposensibles). 

 

Realizamos una dinámica en grupos separados. Comentamos si hemos observado alguna de estas características mencionadas en nuestros hijos y qué estamos haciendo para solventar estas dificultades.  

 ¿QUÉ PODEMOS HACER LOS PADRES PARA AYUDARLES: Observar

1. Qué preferencias sensoriales tiene el niño y ofrecer experiencias variadas para ayudar a interpretar las sensaciones: sin forzar, desde el juego. Por ejemplo:

Trabajar con diferentes tipos de luz, utilizar muchos materiales táctiles (masas, pinturas), ofrecerles materiales que trabajen el sistema vestibular y la propiocepción como columpios, balancines, toboganes, darles materiales que puedan apretar y relajarse (pelotas antiestrés).

 

2. Qué cosas pueden desregular: ruido, sensaciones táctiles, exceso de luz, determinados tipos de movimientos... Para intentar evitar el exceso de esos estímulos.

Si a mi hijo el ruido le altera, ir a una fiesta llena de gente en una sala con una acústica horrible lo alterará, o ir a un restaurante...

 

3. Descubrir cómo calmar: cada niño es un mundo, hay niños a los que les calma la presión profunda, meterse en espacios pequeños, morder la ropa o cualquier objeto, dormir con una manta muy apretada o todo lo contrario sin manta…Hay algunas cosas que les calman que son fáciles y seguras y otras que pueden incluso suponer un peligro (comerse todo lo que pillan...)    

 

 

Hoy en día, hay muchas cosas que podéis comprar o construir para ayudar a vuestros hijos a calmarse: utilizar materiales para apretar o doblar, spiners que dan vueltas, relojes de aceite, mordedores, crear un espacio tranquilo y recogido en casa, usar pinceles si no les gusta mancharse, cascos si le molesta el ruido, tener un kit de la calma siempre a mano...

 

Podemos darle opciones que le permitan tener las sensaciones necesarias estando sentado.

          

5. Ofrecer alternativas/ evitar algunas situaciones: Si a mi hijo el ruido le altera, ir a una fiesta llena de gente en una sala con una acústica horrible lo alterará, o ir a un restaurante lleno de gente, quizás podemos ir de picnic al campo... 

 

Siempre es interesante llevar un Kit calmante como recomiendo Anabel Cornago que les ayude a afrontar estas situaciones que les provocan estrés. 

Cuando es inevitable ir a un sitio o un evento y se produce un momento de estrés ¿Qué podemos hacer?

Cuando consideremos que nuestro hijo tiene una alteración en el procesamiento sensorial que le impide realizar su vida con normalidad os recomendamos realizar una Terapia de Integración sensorial con un Terapeuta Ocupacional especializado.

 

 LECTURAS:

 REDES SOCIALES: Instagram

  

Neurodiversidad-Neurodivergencia

      FINALIDAD DE ESTE TALLER: 

• Facilitaros un lugar de encuentro donde compartir las experiencias, las vivencias que atraviesan cada día las familias en el espectro. 

• Disponer de un tiempo semanal donde liberarnos, sentirnos escuchados, comprendidos, llorar y reír y aprender unos de otros.

• Acompañaros en este camino que ahora comienza para muchas familias e intentar abordar todas esas inquietudes con las que llegáis al taller.

• Guiaros en la observación de vuestros hijos para conocer cómo es, sus fortalezas y su debilidades, cómo se comunica. 

• Ayudaros a entenderles y ofrecer una respuesta ajustada a sus necesidades. Queremos generar momentos de conexión que favorezcan la comunicación. 

• Reflexionar sobre nuestras actitudes y desarrollar habilidades de comunicación con nuestros hijos que sean útiles en nuestra vida diaria.

      NEURODIVERSIDAD: 

Comenzamos con un vídeo de la web TU y TEA en el que una mamá reflexiona sobre lo que supone tener un "peque" en el espectro y que a nosotras nos ha parecido interesante para iniciar la sesión.

- ¿Os sentís reflejados?

- ¿Sentís que vuestro hijo/a percibe el mundo de distinta manera?

Como vosotros, nosotras también estamos aprendiendo y nuestro taller ha ido cambiando mucho a lo largo de estos años. Cada día que pasamos con vuestros hijos descubrimos que esa otra manera de mirar, de pensar y de sentir es igual de válida y de necesaria que la que se considera neurotípica. 

Y en este pensamiento que nosotras hemos ido elaborando a lo largo de nuestra trayectoria profesional, llega el 2 de abril, día de concienciación del autismo y la ONU propone el tema de  la Transformación hacia un mundo neuroinclusivo para todos. 

  

Vamos a emplear una terminología que trataremos de iros explicando pero que, creemos que es importante que vayáis conociendo. Ahora, por suerte, hay muchos adultos autista que han levantado su voz y nos cuentan cómo se sienten, qué necesitan y cómo quieren que hablemos. A nosotras a veces nos cuesta adaptarnos a la terminología ya que cambia rápido pero, intentamos hacerlo por respeto a todas las personas. 

Entonces, ¿qué quiere decir neurodiversidad? El término refleja la diversidad humana. Nos dice que no hay un cerebro-mente normal al que se deba aspirar y reconoce los valores, virtudes y talentos de todas las personas. Los adultos autistas y la misma ONU dejan atrás paradigmas antiguos de cura o recuperación. 

Pero ¡cuidado!, no se trata de negar la discapacidad, ni la necesidad de apoyos y ajustes pero, ya no tan centrados en la persona como alguien que está mal si no, en el contexto en el que se desenvuelve. Es decir una persona con autismo puede ser muy capaz en un entorno ordenado y tranquilo y tener muchas dificultades en un entorno ruidoso o con mucha gente. Es por eso que hay que centrarse en la aceptación, en dar adecuaciones y ajustes incluir a las personas autistas y abogar por sus derechos. 

LA NEURODIVERSIDAD CUANDO ES ACEPTADA Y ESTIMADA GENERA LAZOS DE APRENDIZAJE Y CONVIVENCIA GENUINA.

     DEFINICIÓN DEL AUTISMO:

Es a raíz de esta nueva percepción del autismo que existe diversa terminología, cada uno que utilice aquella con la que se sienta más cómodo. Existen personas que quieren que se les llame autistas, o personas con TEA (Trastorno del Espectro Autista)  o con CEA (Condición del Espectro Autista) o en el espectro.

Pero por que decimos que el TEA forma parte de la neurodiversidad? 

Según Nason (2020) “El autismo es un conjunto de diferencias en el procesamiento de la información  que cambian la forma en la que la información es registrada, integrada y asimilada, en comparación de lo que se considera un cerebro neurotípico”.

Las personas neurotípicas tienen mucha más facilidad para procesar rápidamente mucha información simultánea, pero lo hacemos de forma más superficial y basada en creencias que cambian rápidamente. Este tipo de cerebro se maneja muy bien en las situaciones sociales. 

Las personas con TEA, en cambio, procesan la información con más detalle y profundidad y operan muy bien con sucesos estáticos y reales (no con creencias) como pueden ser los objetos o juguetes. 

Pensad en vuestro hijo/a, seguro que puede pasar mucho tiempo prestando atención a los objetos sin reclamar la participación del adulto, quizás os pide que estéis, pero no le guste que le toquéis las fichas del juego o no acepte vuestras aportaciones en el mismo...¿Por qué ocurre esto? Porque los objetos les resultan más predecibles, nos son cambiantes y por eso les interesan mucho y los comprenden mejor de lo que comprenden a las otras personas. Las personas les saturamos de información cambiante y simultánea que su cerebro no es capaz de capaces procesar.

En  el mundo en el que vivimos actualmente, las cosas varían constantemente, cambian a toda velocidad. Recibimos gran cantidad de estímulos simultáneos y tiene un gran peso las relaciones sociales. El cerebro “neurotípico” responde mejor a estas situaciones que el cerebro autista. 

Sin embargo, si pensamos en las habilidades necesarias para algunos oficios o profesiones como la investigación, ¿Qué cerebro se desempeñará mejor? El cerebro autista puede tener dificultades en los aspectos de interacción social pero tiene muchos otros puntos fuertes, lo mismo que ocurre en el neurotípico. 

Hecha esta aclaración, como el mundo en el que vivimos es como es, las características del procesamiento cognitivo de las personas en el espectro responden peor  a las exigencias del contexto y esto les supone una serie de dificultades en comparación con las personas “neurotípicas”.  

La definición de TEA se recoge en el manual de diagnóstico de los trastornos mentales (DSM V) ya que es el que, actualmente, se utiliza para el diagnóstico.   Lamentablemente,  aún queda mucho por avanzar en este ámbito y los avances sociales relativos a la neurodiversidad aún no se recogen en dicho manual. Al parecer esto suele ser así, de hecho hasta hace unas décadas atrás, este manual recogía como un trastorno  la homosexualidad. 

El DSM V define el TEA como un trastorno del neurodesarrollo ya que genera dificultades que interfieren de forma significativa en la vida de la persona. Establece un continuo de alteraciones relacionadas con dos áreas en las que pueden presentar mayor o menor necesidad de apoyo:

            1.  Socio comunicativa 

  2.  La presencia de intereses restringidos (¿o deberíamos hablar de intereses intensos?).

Cada persona autista presenta mayor o menor dificultad en aspectos de cada una de esas áreas pero, ambas están alteradas. Las alteraciones se pueden manifestar de forma variable.

 Área socio comunicativa. 

-Ausencia de gestos comunicativos que suelen aparecer antes del primer año de vida (señalar, emplear la mirada de forma comunicativa, pedir aúpa, responder al saludo, etc...) 

-Ausencia de lenguaje cuando ya debería tenerlo. 

-Presencia de lenguaje ecolálico. Repetir la estructura lingüística escuchada en una situación en concreto, de forma literal, por ejemplo para satisfacer una necesidad (decir ¿quieres agua? en lugar de decir “quiero agua” o “agua”). 

-Lenguaje  denominativo y poco comunicativo (nombran números, colores, animales, formas, incluso en otro idioma) pero se comunican poco con los adultos para compartir lo que les interesa y se limitan a pedir para satisfacer  sus necesidades más básicas. 

-Niños más mayores y con buen lenguaje, presentarán dificultad en las habilidades comunicativas (iniciar, mantener y finalizar una conversación) porque les cuesta adaptar su discurso según aprecie si al interlocutor le interesa o no lo que él está contando o lo que sabe  del tema... Es decir,  tienen dificultades para conocer y respetar las normas implícitas de las relaciones sociales, interpretar la información no verbal del interlocutor (y emplearla) y adecuarse a los pensamientos e ideas del otro.  

Recordemos que las personas autistas se manejan mejor en entornos y con información estática y real. Sin embargo, la comunicación social está basada en ideas y pensamientos que pueden ser muy cambiantes y supone integrar muchísima información de forma simultánea.

 Comportamientos e intereses:

-Como las personas con TEA  se sienten más cómodo con las cosas estáticas, tienden a la rigidez mental, son de rutinas. Tienden a querer  realizar las cosas de la misma forma y necesitan dichas rutinas o rituales. (por ejemplo, jugar siempre con el mismo juguete o realizando la misma acción con él, querer ir por el mismo camino, querer sentarse en el mismo lugar de la mesa o usar los mismos cubiertos).  

-Suelen tener intereses restringidos, o mejor dicho, intereses intensos y focalizados de los que saben mucho, mucho más que otros niños de su edad (dinosaurios, coches, números, colores, formas, letras...etc).  

-Presentan hiper o hipo sensibilidad ante los estímulos. Según el perfil sensorial de la persona pueden observarse comportamientos tales como: taparse los oídos, oler las cosas, buscar estímulos visuales (reflejos, luces o jugar con objetos moviéndolos delante de sus ojos), ser selectivos con la ropa,  con los alimentos, chuparse la camiseta u otros objetos intensamente, comer elementos no alimenticios, tirarse encima de otros niños, sentir miedo al columpiarse o tirarse por el tobogán o por el contrario, ser unos trepadores temerarios. 

 

     ENTENDIENDO EL TEA A TRAVÉS DE LAS  IMÁGENES

Si pusiéramos una imagen a las manifestaciones del TEA, podría ser algo así.

En ella podríamos representar las necesidades de estas dos áreas con unos controles. Cada niño tendrá estos controles en puntos diferentes: hay niños con mayor o menor nivel de lenguaje funcional, niños con más necesidad de rutina, niños con dificultad para tocar texturas u otras alteraciones sensoriales, niños con más necesidad de reiterar conductas o estereotipias... Y también, el mismo niño puede tener estos controles diferentes cada día, según como se encuentre él o cómo esté predispuesto el entorno, el estrés que le provoque, y por supuesto la propia edad y experiencias de aprendizaje vividas. 

Sin embargo, esas necesidades también están relacionadas y enredadas entre ellas, lo que lo convierte en una maraña. Esta idea  nos aleja cada vez más  de la idea lineal con la que frecuentemente nos imaginábamos el autismo y desde la que se solía hablar del término de autismo de alto o bajo funcionamiento.

En cualquier caso, nosotros, como padres, podemos ayudar a ajustar estos controles, si conocemos bien los intereses de nuestros hijos, su manera de comunicar sus necesidades o gustos, su manera de expresar el estrés,… Es importante que nos fijemos y analicemos bien en qué situaciones mi hijo está más cómodo y qué es lo que le gusta para tirar de ahí, prever lo que no le va a gustar para anticipar y bajar niveles de angustia, porque realmente sientes estrés y ansiedad.

     MIRANDO MÁS ALLÁ DE LO QUE VEMOS. QUÉ HAY DEBAJO...

En un iceberg, lo que vemos sobre el agua es solo una pequeña porción de lo que hay debajo del agua, invisible a nuestros ojos, pero es lo que sostiene a la parte que flota, lo que le da su forma peculiar. 

Por ejemplo: 

• Algunos niños vemos que pueden empujar o pegar o morder a otros sin motivo aparente. 
• Pueden tener unas rabietas terribles e intensas o pasar de 0 a 100 a nivel emocional bruscamente. 
• Comportamientos “socialmente incorretos” en situaciones sociales, cumpleaños, parques frecuentados por muchos niños, parque de bolas... 
• Problemas en la alimentación.
• Rabietas al mancharse, tocar diferentes texturas, con  el ruido, las luces, al vestirse, cuando le cortan las uñas, etc... 
• Ecolalias (repiten frases, sonidos, etc).
• Movimientos estereotipados cuando están muy contentos o para relajarse, etc...Y un largo etcétera.

¿Pero que pasa debajo del agua? ¿Qué es lo que no vemos? 

Debajo de la conducta que observamos hay una serie de déficits que  explican estos comportamientos  y que están basadas en las características cognitivas de las personas en el espectro y relacionadas con las exigencias del contexto. 

Estas dificultades o déficits hacen que no puedan comportarse como los demás niños neurotípicos, no es que no quieran hacerlo mejor, es que no pueden tal y como se lo estamos pidiendo. 

Esos déficit a los que nos referimos están relacionados con: 

FALTA DE COMPRENSIÓN: (lenguaje, emociones, situaciones sociales, el juego, el entorno...) 

Si no comprenden el lenguaje no pueden hacer lo que se les pide. Necesitarán que les hablemos despacio, con pocas palabras, acompañado de gestos y/o imágenes. 

Si no comprenden el entorno, no lo pueden predecir ni actuar según se esperaría. Necesitarán rutina, claves visuales, cosas muy predecibles (por ejemplo, juegos repetitivos) que les hagan sentir tranquilos. 

Si tienen dificultades para interpretar las situaciones sociales e interpretar la múltiple información del interlocutor y la situación,  no podrán responder tal y como se esperaría desde el cerebro no autista. Necesitarán hacer explícita las normas implícitas de la comunicación y el aprendizaje de la sutilezas de la interacción, de forma  que les facilite la participación en situaciones sociales. 

INCOMUNICACIÓN: 

Imaginaros ir a otro país, a China por ejemplo, tener hambre, sueño, querer ir a un determinado lugar y preguntarle a la gente y que no te entiendan, ni entenderlos a ellos...Los niños en el espectro seguramente sienten mucha  mucha frustración, 

SOBRECARGAS SENSORIAL:

Tienen dificultades a la hora de procesar la información que reciben a través de los sentidos, organizarlos, dar prioridad a unos u a otros y dar una respuesta adecuada. 

También pueden tener un nivel de alerta muy alto por hiperestimulación sensorial que se traduce en comportamientos explosivos o contrariamente, un nivel de alerta tan bajo que parece que están en una nube. 

LOS RETOS DEL DÍA A DÍA:

Hoy día conocemos testimonios de personas adultas que nos hablan del elevado nivel de estrés y energía que les produce enfrentar situaciones que un niño o persona neurotípica maneja con total naturalidad y sin esfuerzo.  

Tenemos que comprender a los niños, empatizar con ellos. No es que tengan mal carácter, o que sean unos caprichosos o mal criados, sino que no pueden comportarse tal y como la sociedad espera. Necesitarán unos apoyos extra (mayormente visuales) que le ayuden a comprender lo que sucede, a expresarse, a organizarse y por lo tanto, que pueda responder mejor a las exigencia del contexto. 

Desde esta perspectiva  comprensiva, mantendremos más la calma y nos focalizaremos en buscar soluciones que ayuden a nuestros hijos, que miren la parte oculta del iceberg y no solo los comportamientos que se ven y que molestan y parecen incomprensibles. Tenemos que pensar porqué hace lo que hace. 

Es importante que entendáis que vuestros hijos hacen un enorme esfuerzo para poder entender el contexto y desenvolverse en él.  Por eso es muy importante que poco a poco, su casa y la familia, sea un espacio que se adapte a sus características para que pueda descansar de todo el esfuerzo realizado en otros contextos menos adaptados. 

NO OLVIDEMOS QUE SON NIÑOS:

Otro aspecto muy importante a tener en cuenta y que puede afectar el  comportamiento visible es el malestar físico. Si se sienten mal  y encima no lo saben aún interpretar y explicar (entre otras cosas por su corta edad), se pondrán muy nerviosos, igual que le pasa a cualquier otro niño.  Por eso, cuando lo veamos especialmente irritado o que su comportamiento ha cambiado en los últimos días o semanas, es  importante  descartar  problemas médicos, posibles intolerancias o falta del descanso necesario.

 
     TEORÍAS QUE EXPLICAN LOS DÉFICIT  

·         1. TEORÍA DE LA COHERENCIA CENTRAL:

Es la capacidad de integrar la información para proporcionar una visión general y poner en contexto la realidad. Las personas con autismo a menudo tienen un estilo de procesamiento de información que favorece el procesamiento de los detalles más que el significado global.

En esta imagen, las personas neurotípicas interpretan  todos los componentes y llegan a la visión global  (observan la hierba,  los edificios de fondo y gente sentada, por lo tanto interpretan que es un parque cercano a la ciudad frecuentado por personas, posiblemente un fin de semana primaveral). Se hace una análisis muy superficial pero muy rápido. 

Las personas en el espectro prestan más atención a los detalles lo que les dificulta o les requiere más tiempo y energía para llegar a la información global. Quizás ellos presten atención al color de la hierba,  las características de los edificios de la ciudad, encuentre la noria, se fijen en las características de las personas de la imagen, etc... 

De esta forma minuciosa y detallada,  les cuesta más llegar a la información más global. Es decir, las personas en el espectro dedican un esfuerzo adicional en un análisis mucho más profundo, llevándoles más tiempo y energía llegar a la idea global.

 
     2. TEORÍA DE L AS FUNCIONES EJECUTIVAS

Es el conjunto de funciones superiores que  permite a las personas realizar con éxito la tarea que nos propongamos.

El déficit en las funciones ejecutivas no es exclusivo en autismo, también ocurre en otros trastornos como el TDAH. Por eso hay casos de personas con TEA que han recibido diagnósticos equivocado de TDAH.

 
     3. TEORÍA DE LA MENTE:

La teoría de la mente es la capacidad de las personas de atribuir estados mentales a los demás, por ejemplo, pensar en los pensamientos y sentimientos de otras personas y hacer uso de estos atributos en la comprensión y predicción del comportamiento del otro y actuar acorde a ello. 

Esas atribuciones las hacemos en base a nuestro  propio sistemas de creencias y pensamientos, según nuestro sistema de valores, cultura, de lo que observemos de la inforación sutil a nivel de comportamiento; todo ello en base a nuestro propia visión como personas neurotípicas. 

Durante décadas se ha pensado que las personas autistas no tenían teoría de la mente y se ha dicho que no son empáticos.  Hoy día se empieza a hablar de que quizás ellos tienen pensamientos y creencias dispares al cerebro neurotípico, por lo tanto las atribuciones que hace parecen incorrectas desde nuestro enfoque.

 
     4. TEORÍA DE LA CAPACIDAD SIMBÓLICA: 

Es aquella que nos permite  imaginar y crear otras realidades, normalmente modificando aspectos reales. El juego, el lenguaje, el dibujo, todo ello está basado en la capacidad de simbolización. 

El lenguaje supone una gran dificultad para las personas autistas ya que tiene un gran componente de simbolización. Pasar de la imagen de un coche a la palabra coche es sumamente difícil para la mente autista. 

EL AUTISMO Y MITOS: 

    ¿Estáis de acuerdo con estas afirmaciones?

• Los niños con TEA no se comunican: este es uno de los grandes mitos del autismo. Sabemos que se comunican, simplemente tenemos que darles las herramientas necesarias para que lo hagan ya que quizás no puedan hacerlo de la manera que esperamos.

• Tienen discapacidad intelectual: el autismo no siempre va asociado a la discapacidad intelectual al igual que ocurre en el desarrollo típico.

• Son así por culpa de la familia o por la vacunación. Totalmente falso, se trata de un trastorno del neurodesarrollo de origen desconocido aunque las últimas investigaciones lo relacionan con un origen epigenético- modificaciones en el ADN de origen genético o ambiental.

• No son cariñosos ni les gusta el contacto físico: otra de las grandes mentiras. Les suele gustar mucho el contacto físico y muchos lo necesitan para relajarse (abrazos fuertes).

• Son agresivos: muchas veces la frustración por la imposibilidad para comunicarse puede hacer que algunos utilicen otras estrategias no adecuadas para defender sus objetos o demostrar su enfado pero, no es agresividad. Hay un alto porcentaje de niños con TEA que no son capaces de defender sus intereses y se quedan pasivos ante una agresión.

• Se pueden curar. No se cura con medicamentos aunque muchos niños más mayores están medicados para controlar la impulsividad, el estrés,… NO ES UNA ENFERMEDAD es una condición de la persona que la acompañará toda su vida.

• Son todos iguales. No hay dos niños con TEA iguales al igual que no lo hay en niños sin TEA. Iremos viendo a lo largo del taller como cada uno de vuestros hijos son totalmente diferentes al resto aunque compartan un mismo diagnóstico.

• Tienen talentos excepcionales. Qué daño hacen series o películas de la TV... No todos tienen talentos excepcionales ni saben pintar una ciudad al detalle sin mirarla. Hay una minoría, que con mucha suerte (y a veces ayuda)que consiguen convertir su foco de interés o puntos fuertes en su trabajo y destacan por encima de la media pero, no es lo general.

LECTURAS: 

 

 

REDES SOCIALES:   

 

Despedida- conclusiones 

Terminamos la sesión hablando de la importancia de visibilizar el autismo, reivindicar que las administraciones sean inclusivas y la sociedad más empática con las personas autistas y en general con todas las diferencias.

El próximo día nos meteremos a fondo en el procesamiento sensorial porque algunas de las dificultades que tienen vuestros hijos pueden estar originadas por sus dificultades en el procesamiento de la información que reciben del entorno.