FINALIDAD DE ESTE TALLER:
- Facilitaros un lugar de encuentro donde compartir las experiencias, las vivencias que atraviesan cada día las familias en el espectro.
- Disponer de un tiempo semanal donde liberarnos, sentirnos escuchados, comprendidos, llorar y reír y aprender unos de otros.
- Acompañaros en este camino que ahora comienza para muchas familias e intentar abordar todas esas inquietudes con las que llegáis al taller.
- Guiaros en la observación de vuestros hijos para conocer cómo es, sus fortalezas y su debilidades, cómo se comunica.
- Ayudaros a entenderles y ofrecer una respuesta ajustada a sus necesidades. Queremos generar momentos de conexión que favorezcan la comunicación.
- Reflexionar sobre nuestras actitudes y desarrollar habilidades de comunicación con nuestros hijos que sean útiles en nuestra vida diaria.
NEURODIVERSIDAD:
Comenzamos con un vídeo de la web TU y TEA en el que una mamá reflexiona sobre lo que supone tener un "peque" en el espectro y que a nosotras nos ha parecido interesante para iniciar la sesión.
- ¿Os sentís reflejados?
- ¿Sentís que vuestro hijo/a percibe el mundo de distinta manera?
Como vosotros, nosotras también estamos aprendiendo y nuestro taller ha ido cambiando mucho a lo largo de estos años. Cada día que pasamos con vuestros hijos descubrimos que esa otra manera de mirar, de pensar y de sentir es igual de válida y de necesaria que la que se considera neurotípica.
Y en este pensamiento que nosotras hemos ido elaborando a lo largo de nuestra trayectoria profesional, llega el 2 de abril, día de concienciación del autismo y la ONU propone el tema de la Transformación hacia un mundo neuroinclusivo para todos.
Vamos a emplear una terminología que trataremos de iros explicando pero que, creemos que es importante que vayáis conociendo. Ahora, por suerte, hay muchos adultos autista que han levantado su voz y nos cuentan cómo se sienten, qué necesitan y cómo quieren que hablemos. A nosotras a veces nos cuesta adaptarnos a la terminología ya que cambia rápido pero, intentamos hacerlo por respeto a todas las personas.
Entonces, ¿qué quiere decir neurodiversidad? El término refleja la diversidad humana. Nos dice que no hay un cerebro-mente normal al que se deba aspirar y reconoce los valores, virtudes y talentos de todas las personas. Los adultos autistas y la misma ONU dejan atrás paradigmas antiguos de cura o recuperación.
Pero ¡cuidado!, no se trata de negar la discapacidad, ni la necesidad de apoyos y ajustes pero, ya no tan centrados en la persona como alguien que está mal si no, en el contexto en el que se desenvuelve. Es decir una persona con autismo puede ser muy capaz en un entorno ordenado y tranquilo y tener muchas dificultades en un entorno ruidoso o con mucha gente. Es por eso que hay que centrarse en la aceptación, en dar adecuaciones y ajustes incluir a las personas autistas y abogar por sus derechos.
LA NEURODIVERSIDAD CUANDO ES ACEPTADA Y ESTIMADA GENERA LAZOS DE APRENDIZAJE Y CONVIVENCIA GENUINA.
DEFINICIÓN DEL AUTISMO:
Es a raíz de esta nueva percepción del autismo que existe diversa terminología, cada uno que utilice aquella con la que se sienta más cómodo. Existen personas que quieren que se les llame autistas, o personas con TEA (Trastorno del Espectro Autista) o con CEA (Condición del Espectro Autista) o en el espectro.
Pero por que decimos que el TEA forma parte de la neurodiversidad?
Según Nason (2020) “El autismo es un conjunto de diferencias en el procesamiento de la información que cambian la forma en la que la información es registrada, integrada y asimilada, en comparación de lo que se considera un cerebro neurotípico”.
Las personas neurotípicas tienen mucha más facilidad para procesar rápidamente mucha información simultánea, pero lo hacemos de forma más superficial y basada en creencias que cambian rápidamente. Este tipo de cerebro se maneja muy bien en las situaciones sociales.
Las personas con TEA, en cambio, procesan la información con más detalle y profundidad y operan muy bien con sucesos estáticos y reales (no con creencias) como pueden ser los objetos o juguetes.
Pensad en vuestro hijo/a, seguro que puede pasar mucho tiempo prestando atención a los objetos sin reclamar la participación del adulto, quizás os pide que estéis, pero no le guste que le toquéis las fichas del juego o no acepte vuestras aportaciones en el mismo...¿Por qué ocurre esto? Porque los objetos les resultan más predecibles, nos son cambiantes y por eso les interesan mucho y los comprenden mejor de lo que comprenden a las otras personas. Las personas les saturamos de información cambiante y simultánea que su cerebro no es capaz de capaces procesar.
En el mundo en el que vivimos actualmente, las cosas varían constantemente, cambian a toda velocidad. Recibimos gran cantidad de estímulos simultáneos y tiene un gran peso las relaciones sociales. El cerebro “neurotípico” responde mejor a estas situaciones que el cerebro autista.
Sin embargo, si pensamos en las habilidades necesarias para algunos oficios o profesiones como la investigación, ¿Qué cerebro se desempeñará mejor? El cerebro autista puede tener dificultades en los aspectos de interacción social pero tiene muchos otros puntos fuertes, lo mismo que ocurre en el neurotípico.
Hecha esta aclaración, como el mundo en el que vivimos es como es, las características del procesamiento cognitivo de las personas en el espectro responden peor a las exigencias del contexto y esto les supone una serie de dificultades en comparación con las personas “neurotípicas”.
La definición de TEA se recoge en el manual de diagnóstico de los trastornos mentales (DSM V) ya que es el que, actualmente, se utiliza para el diagnóstico. Lamentablemente, aún queda mucho por avanzar en este ámbito y los avances sociales relativos a la neurodiversidad aún no se recogen en dicho manual. Al parecer esto suele ser así, de hecho hasta hace unas décadas atrás, este manual recogía como un trastorno la homosexualidad.
El DSM V define el TEA como un trastorno del neurodesarrollo ya que genera dificultades que interfieren de forma significativa en la vida de la persona. Establece un continuo de alteraciones relacionadas con dos áreas en las que pueden presentar mayor o menor necesidad de apoyo:
1. Socio comunicativa
2. La presencia de intereses restringidos (¿o deberíamos hablar de intereses intensos?).
Cada persona autista presenta mayor o menor dificultad en aspectos de cada una de esas áreas pero, ambas están alteradas. Las alteraciones se pueden manifestar de forma variable.
- Área socio comunicativa.
-Ausencia de gestos comunicativos que suelen aparecer antes del primer año de vida (señalar, emplear la mirada de forma comunicativa, pedir aúpa, responder al saludo, etc...)
-Ausencia de lenguaje cuando ya debería tenerlo.
-Presencia de lenguaje ecolálico. Repetir la estructura lingüística escuchada en una situación en concreto, de forma literal, por ejemplo para satisfacer una necesidad (decir ¿quieres agua? en lugar de decir “quiero agua” o “agua”).
-Lenguaje denominativo y poco comunicativo (nombran números, colores, animales, formas, incluso en otro idioma) pero se comunican poco con los adultos para compartir lo que les interesa y se limitan a pedir para satisfacer sus necesidades más básicas.
-Niños más mayores y con buen lenguaje, presentarán dificultad en las habilidades comunicativas (iniciar, mantener y finalizar una conversación) porque les cuesta adaptar su discurso según aprecie si al interlocutor le interesa o no lo que él está contando o lo que sabe del tema... Es decir, tienen dificultades para conocer y respetar las normas implícitas de las relaciones sociales, interpretar la información no verbal del interlocutor (y emplearla) y adecuarse a los pensamientos e ideas del otro.
Recordemos que las personas autistas se manejan mejor en entornos y con información estática y real. Sin embargo, la comunicación social está basada en ideas y pensamientos que pueden ser muy cambiantes y supone integrar muchísima información de forma simultánea.
- Comportamientos e intereses:
-Como las personas con TEA se sienten más cómodo con las cosas estáticas, tienden a la rigidez mental, son de rutinas. Tienden a querer realizar las cosas de la misma forma y necesitan dichas rutinas o rituales. (por ejemplo, jugar siempre con el mismo juguete o realizando la misma acción con él, querer ir por el mismo camino, querer sentarse en el mismo lugar de la mesa o usar los mismos cubiertos).
-Suelen tener intereses restringidos, o mejor dicho, intereses intensos y focalizados de los que saben mucho, mucho más que otros niños de su edad (dinosaurios, coches, números, colores, formas, letras...etc).
-Presentan hiper o hipo sensibilidad ante los estímulos. Según el perfil sensorial de la persona pueden observarse comportamientos tales como: taparse los oídos, oler las cosas, buscar estímulos visuales (reflejos, luces o jugar con objetos moviéndolos delante de sus ojos), ser selectivos con la ropa, con los alimentos, chuparse la camiseta u otros objetos intensamente, comer elementos no alimenticios, tirarse encima de otros niños, sentir miedo al columpiarse o tirarse por el tobogán o por el contrario, ser unos trepadores temerarios.
ENTENDIENDO EL TEA A TRAVÉS DE LAS IMÁGENES
Si pusiéramos una imagen a las manifestaciones del TEA, podría ser algo así.
En ella podríamos representar las necesidades de estas dos áreas con unos controles. Cada niño tendrá estos controles en puntos diferentes: hay niños con mayor o menor nivel de lenguaje funcional, niños con más necesidad de rutina, niños con dificultad para tocar texturas u otras alteraciones sensoriales, niños con más necesidad de reiterar conductas o estereotipias... Y también, el mismo niño puede tener estos controles diferentes cada día, según como se encuentre él o cómo esté predispuesto el entorno, el estrés que le provoque, y por supuesto la propia edad y experiencias de aprendizaje vividas.
Sin embargo, esas necesidades también están relacionadas y enredadas entre ellas, lo que lo convierte en una maraña. Esta idea nos aleja cada vez más de la idea lineal con la que frecuentemente nos imaginábamos el autismo y desde la que se solía hablar del término de autismo de alto o bajo funcionamiento.
En cualquier caso, nosotros, como padres, podemos ayudar a ajustar estos controles, si conocemos bien los intereses de nuestros hijos, su manera de comunicar sus necesidades o gustos, su manera de expresar el estrés,… Es importante que nos fijemos y analicemos bien en qué situaciones mi hijo está más cómodo y qué es lo que le gusta para tirar de ahí, prever lo que no le va a gustar para anticipar y bajar niveles de angustia, porque realmente sientes estrés y ansiedad.
MIRANDO MÁS ALLÁ DE LO QUE VEMOS. QUÉ HAY DEBAJO...
En un iceberg, lo que vemos sobre el agua es solo una pequeña porción de lo que hay debajo del agua, invisible a nuestros ojos, pero es lo que sostiene a la parte que flota, lo que le da su forma peculiar.
Por ejemplo:
- Algunos niños vemos que pueden empujar o pegar o morder a otros sin motivo aparente.
- Pueden tener unas rabietas terribles e intensas o pasar de 0 a 100 a nivel emocional bruscamente.
- Comportamientos “socialmente incorretos” en situaciones sociales, cumpleaños, parques frecuentados por muchos niños, parque de bolas...
- Problemas en la alimentación.
- Rabietas al mancharse, tocar diferentes texturas, con el ruido, las luces, al vestirse, cuando le cortan las uñas, etc...
- Ecolalias (repiten frases, sonidos, etc).
- Movimientos estereotipados cuando están muy contentos o para relajarse, etc...Y un largo etcétera.
¿Pero que pasa debajo del agua? ¿Qué es lo que no vemos?
Debajo de la conducta que observamos hay una serie de déficits que explican estos comportamientos y que están basadas en las características cognitivas de las personas en el espectro y relacionadas con las exigencias del contexto.
Estas dificultades o déficits hacen que no puedan comportarse como los demás niños neurotípicos, no es que no quieran hacerlo mejor, es que no pueden tal y como se lo estamos pidiendo.
Esos déficit a los que nos referimos están relacionados con:
- FALTA DE COMPRENSIÓN: (lenguaje, emociones, situaciones sociales, el juego, el entorno...)
Si no comprenden el lenguaje no pueden hacer lo que se les pide. Necesitarán que les hablemos despacio, con pocas palabras, acompañado de gestos y/o imágenes.
Si no comprenden el entorno, no lo pueden predecir ni actuar según se esperaría. Necesitarán rutina, claves visuales, cosas muy predecibles (por ejemplo, juegos repetitivos) que les hagan sentir tranquilos.
Si tienen dificultades para interpretar las situaciones sociales e interpretar la múltiple información del interlocutor y la situación, no podrán responder tal y como se esperaría desde el cerebro no autista. Necesitarán hacer explícita las normas implícitas de la comunicación y el aprendizaje de la sutilezas de la interacción, de forma que les facilite la participación en situaciones sociales.
- INCOMUNICACIÓN:
Imaginaros ir a otro país, a China por ejemplo, tener hambre, sueño, querer ir a un determinado lugar y preguntarle a la gente y que no te entiendan, ni entenderlos a ellos...Los niños en el espectro seguramente sienten mucha mucha frustración,
- SOBRECARGAS SENSORIAL:
Tienen dificultades a la hora de procesar la información que reciben a través de los sentidos, organizarlos, dar prioridad a unos u a otros y dar una respuesta adecuada.
También pueden tener un nivel de alerta muy alto por hiperestimulación sensorial que se traduce en comportamientos explosivos o contrariamente, un nivel de alerta tan bajo que parece que están en una nube.
- LOS RETOS DEL DÍA A DÍA:
Hoy día conocemos testimonios de personas adultas que nos hablan del elevado nivel de estrés y energía que les produce enfrentar situaciones que un niño o persona neurotípica maneja con total naturalidad y sin esfuerzo.
Tenemos que comprender a los niños, empatizar con ellos. No es que tengan mal carácter, o que sean unos caprichosos o mal criados, sino que no pueden comportarse tal y como la sociedad espera. Necesitarán unos apoyos extra (mayormente visuales) que le ayuden a comprender lo que sucede, a expresarse, a organizarse y por lo tanto, que pueda responder mejor a las exigencia del contexto.
Desde esta perspectiva comprensiva, mantendremos más la calma y nos focalizaremos en buscar soluciones que ayuden a nuestros hijos, que miren la parte oculta del iceberg y no solo los comportamientos que se ven y que molestan y parecen incomprensibles. Tenemos que pensar porqué hace lo que hace.
Es importante que entendáis que vuestros hijos hacen un enorme esfuerzo para poder entender el contexto y desenvolverse en él. Por eso es muy importante que poco a poco, su casa y la familia, sea un espacio que se adapte a sus características para que pueda descansar de todo el esfuerzo realizado en otros contextos menos adaptados.
- NO OLVIDEMOS QUE SON NIÑOS:
Otro aspecto muy importante a tener en cuenta y que puede afectar el comportamiento visible es el malestar físico. Si se sienten mal y encima no lo saben aún interpretar y explicar (entre otras cosas por su corta edad), se pondrán muy nerviosos, igual que le pasa a cualquier otro niño. Por eso, cuando lo veamos especialmente irritado o que su comportamiento ha cambiado en los últimos días o semanas, es importante descartar problemas médicos, posibles intolerancias o falta del descanso necesario.
TEORÍAS QUE EXPLICAN LOS DÉFICIT COMPARANDO EL FUNCIONAMIENTO DEL CEREBRO “NEUROTÍPICO” CON EL CEREBRO AUTISTA.
· 1. TEORÍA DE LA COHERENCIA CENTRAL:
Es la capacidad de integrar la información para proporcionar una visión general y poner en contexto la realidad. Las personas con autismo a menudo tienen un estilo de procesamiento de información que favorece el procesamiento de los detalles más que el significado global.
En esta imagen, las personas neurotípicas interpretan todos los componentes y llegan a la visión global (observan la hierba, los edificios de fondo y gente sentada, por lo tanto interpretan que es un parque cercano a la ciudad frecuentado por personas, posiblemente un fin de semana primaveral). Se hace una análisis muy superficial pero muy rápido.
Las personas en el espectro prestan más atención a los detalles lo que les dificulta o les requiere más tiempo y energía para llegar a la información global. Quizás ellos presten atención al color de la hierba, las características de los edificios de la ciudad, encuentre la noria, se fijen en las características de las personas de la imagen, etc...
De esta forma minuciosa y detallada, les cuesta más llegar a la información más global. Es decir, las personas en el espectro dedican un esfuerzo adicional en un análisis mucho más profundo, llevándoles más tiempo y energía llegar a la idea global.
2. TEORÍA DE L AS FUNCIONES EJECUTIVAS
Es el conjunto de funciones superiores que permite a las personas realizar con éxito la tarea que nos propongamos.
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El déficit en las funciones ejecutivas no es exclusivo en autismo, también ocurre en otros trastornos como el TDAH. Por eso hay casos de personas con TEA que han recibido diagnósticos equivocado de TDAH.
3. TEORÍA DE LA MENTE:
La teoría de la mente es la capacidad de las personas de atribuir estados mentales a los demás, por ejemplo, pensar en los pensamientos y sentimientos de otras personas y hacer uso de estos atributos en la comprensión y predicción del comportamiento del otro y actuar acorde a ello.
Esas atribuciones las hacemos en base a nuestro propio sistemas de creencias y pensamientos, según nuestro sistema de valores, cultura, de lo que observemos de la inforación sutil a nivel de comportamiento; todo ello en base a nuestro propia visión como personas neurotípicas.
Durante décadas se ha pensado que las personas autistas no tenían teoría de la mente y se ha dicho que no son empáticos. Hoy día se empieza a hablar de que quizás ellos tienen pensamientos y creencias dispares al cerebro neurotípico, por lo tanto las atribuciones que hace parecen incorrectas desde nuestro enfoque.
4. TEORÍA DE LA CAPACIDAD SIMBÓLICA:
Es aquella que nos permite imaginar y crear otras realidades, normalmente modificando aspectos reales. El juego, el lenguaje, el dibujo, todo ello está basado en la capacidad de simbolización.
El lenguaje supone una gran dificultad para las personas autistas ya que tiene un gran componente de simbolización. Pasar de la imagen de un coche a la palabra coche es sumamente difícil para la mente autista.
EL AUTISMO Y MITOS:
¿Estáis de acuerdo con estas afirmaciones?
- Los niños con TEA no se comunican: este es uno de los grandes mitos del autismo. Sabemos que se comunican, simplemente tenemos que darles las herramientas necesarias para que lo hagan ya que quizás no puedan hacerlo de la manera que esperamos.
- Tienen discapacidad intelectual: el autismo no siempre va asociado a la discapacidad intelectual al igual que ocurre en el desarrollo típico.
- Son así por culpa de la familia o por la vacunación. Totalmente falso, se trata de un trastorno del neurodesarrollo de origen desconocido aunque las últimas investigaciones lo relacionan con un origen epigenético- modificaciones en el ADN de origen genético o ambiental.
- No son cariñosos ni les gusta el contacto físico: otra de las grandes mentiras. Les suele gustar mucho el contacto físico y muchos lo necesitan para relajarse (abrazos fuertes).
- Son agresivos: muchas veces la frustración por la imposibilidad para comunicarse puede hacer que algunos utilicen otras estrategias no adecuadas para defender sus objetos o demostrar su enfado pero, no es agresividad. Hay un alto porcentaje de niños con TEA que no son capaces de defender sus intereses y se quedan pasivos ante una agresión.
- Se pueden curar. No se cura con medicamentos aunque muchos niños más mayores están medicados para controlar la impulsividad, el estrés,… NO ES UNA ENFERMEDAD es una condición de la persona que la acompañará toda su vida.
- Son todos iguales. No hay dos niños con TEA iguales al igual que no lo hay en niños sin TEA. Iremos viendo a lo largo del taller como cada uno de vuestros hijos son totalmente diferentes al resto aunque compartan un mismo diagnóstico.
- Tienen talentos excepcionales. Qué daño hacen series o películas de la TV... No todos tienen talentos excepcionales ni saben pintar una ciudad al detalle sin mirarla. Hay una minoría, que con mucha suerte (y a veces ayuda)que consiguen convertir su foco de interés o puntos fuertes en su trabajo y destacan por encima de la media pero, no es lo general.
LECTURAS:
Despedida- conclusiones
Terminamos la sesión hablando de la importancia de visibilizar el autismo, reivindicar que las administraciones sean inclusivas y la sociedad más empática con las personas autistas y en general con todas las diferencias.
El próximo día nos meteremos a fondo en el procesamiento sensorial porque algunas de las dificultades que tienen vuestros hijos pueden estar originadas por sus dificultades en el procesamiento de la información que reciben del entorno.
