Neurodiversidad

Comenzamos con un vídeo de Juncal Roldán creadora de la web TU y TEA y mamá de un niño autista el que sobre lo que supone tener un "peque" en el espectro y que a nosotras nos ha parecido interesante para iniciar la sesión.

- ¿Os sentís reflejados?

- ¿Sentís que vuestro hijo/a percibe el mundo de distinta manera?

   

Igual que vosotros, seguimos aprendiendo y nuestro taller ha ido cambiando a lo largo de los años. Cada día que pasamos con vuestros hijos somos más conscientes de esa otra manera de mirar, de pensar y de sentir que es igual de válida y necesaria que la que se considera neurotípica. 

Queríamos comenzar dando visibilidad a un movimiento todavía minoritario pero fuerte y combativo de familias, profesionales y adultos autistas que reivindican un cambio de paradigma en la concepción de los trastornos mentales. Este grupo trata de favorecer en la sociedad un cambio de mirada más amable hacia la diversidad y han acuñado dos conceptos que a nosotras nos parecen muy interesantes:  

NEURODIVERSIDAD: igual que todos entendemos que existe una gran diversidad de fauna y flora, también existe una gran diversidad de cerebros. De modo que dentro del paraguas de la neurodiversidad habría un grupo más amplio que llamamos cerebros neurotípicos que tienen un funcionamiento y una forma de procesar la información similar.  

Las personas neurotípicas tienen mucha más facilidad para procesar rápidamente mucha información simultánea, pero lo hacemos de forma más superficial y basada en creencias que cambian rápidamente. Este tipo de cerebro se maneja muy bien en las situaciones sociales. 

NEURODIVERGENCIA: habría otro grupo de cerebros neurodivergentes que tienen un funcionamiento y una forma distinta de procesar la información que reciben del entorno, ni mejor ni peor que los anteriores, distinta. Dentro de este último grupo de cerebros estaría el cerebro autista, el disléxico, el TDAH, el de las altas capacidades...Y estos cerebros podrían darse de forma aislada o coincidir en una misma persona.  

Las personas con TEA, procesan la información con más detalle y profundidad y operan muy bien con sucesos estáticos y reales (no con creencias) como pueden ser los objetos o juguetes. 

Nuestra sociedad está diseñada para dar respuesta a las necesidades de los cerebros neurotípicos pero, debemos concienciarnos que los cerebros neurodivergentes necesitan una adaptación del entorno para sacar todas sus potencialidades y poder tener una buena calidad de vida. Por eso, reivindican la importancia de intervenir en el entorno.

 

Nos parece muy ilustrativa la analogía que podemos hacer con las plantas. Todos vemos muy claro la gran diversidad de plantas que hay y cómo dependiendo de las condiciones del entorno (sol, humedad, calor o frío que necesite cada una) van a desarrollar su máxima potencialidad o no van a crecer. Lo mismo pasa con los distintos tipos de cerebros, que necesitan que el entorno tenga unas condiciones determinadas. 

En esta línea, nuestra nueva ley de Educación, la LOMLOE promueve un cambio de paradigma y habla de la importancia de pasar del modelo basado en el déficit, el que piensa que las dificultades están en el niño y es éste el que debe cambiar y adaptarse, a decir NO, vamos a hacer un análisis del entorno, vamos a eliminar las barreras que le impiden desarrollar sus máximas potencialidades y vamos a poner en marcha los cambios y medidas necesario para dar respuesta a estos niños. 

Una dificultad añadida en el caso del autismo es que es físicamente invisible. Se observan claramente otras condiciones como las dificultades motoras. la ceguera, las dificultades auditivas...podemos percibir claramente cuáles son sus desafíos y su necesidades y es más fácil adaptar el entorno. 

Por ejemplo, la un niño con silla de ruedas podemos eliminar las barreras arquitectónicas poniendo una rampa o al niño sordo le brindaremos un sistema alternativo y aumentativo de comunicación. Sin embargo, un niño autista no tiene un rasgo físico que nos alerte de su condición y de la necesidad de adaptar el entorno. 

Por eso es fundamental una detección precoz: el nivel 0-3 años en la escuela infantil es un contexto privilegiado par realizar este diagnóstico. Tenemos que superar la idea de que el diagnóstico es algo negativo, que ya madurará el niño, vamos a darle tiempo...¿tiempo para qué?¿Hacemos lo mismo con un niño con déficit motor, le damos tiempo para que mejore? No, diagnosticar precozmente aumenta la calidad de vida de las personas porque nos da la oportunidad de comprender cómo funciona el cerebro autista y adaptar el entorno para que pueda desarrollar sus máximas potencialidades. 

Este cambio de paradigma ha ocasionado también un cambio de símbolo con el que se sienten identificadas las personas autistas. Ahora se reivindica el infinito como el símbolo que identifica a todo un espectro de personas dentro del autismo.

Definición de TEA: se recoge en el manual de diagnóstico de los trastornos mentales (DSM V) ya que es el que, actualmente, se utiliza para el diagnóstico.   

Lamentablemente,  aún queda mucho por avanzar en este ámbito y los avances sociales relativos a la neurodiversidad aún no se recogen en dicho manual. Al parecer esto suele ser así, de hecho hasta hace unas décadas atrás, este manual recogía como un trastorno  la homosexualidad. 

  

El DSM V define el TEA como un trastorno del neurodesarrollo ya que genera dificultades que interfieren de forma significativa en la vida de la persona. Establece un continuo de alteraciones relacionadas con dos áreas en las que pueden presentar mayor o menor necesidad de apoyo.

Cada persona autista presenta mayor o menor dificultad en aspectos de cada una de esas áreas pero, ambas están alteradas. Las alteraciones se pueden manifestar de forma variable.

1. Área socio comunicativa. 

-Ausencia de gestos comunicativos que suelen aparecer antes del primer año de vida (señalar, emplear la mirada de forma comunicativa, pedir aúpa, responder al saludo, etc...) 

-Ausencia de lenguaje cuando ya debería tenerlo. 

-Presencia de lenguaje ecolálico. Repetir la estructura lingüística escuchada en una situación en concreto, de forma literal, por ejemplo para satisfacer una necesidad (decir ¿quieres agua? en lugar de decir “quiero agua” o “agua”). 

-Lenguaje denominativo y poco comunicativo (nombran números, colores, animales, formas, incluso en otro idioma) pero se comunican poco con los adultos para compartir lo que les interesa y se limitan a pedir para satisfacer  sus necesidades más básicas. 

-Niños más mayores y con buen lenguaje, presentarán dificultad en las habilidades comunicativas (iniciar, mantener y finalizar una conversación) porque les cuesta adaptar su discurso según aprecie si al interlocutor le interesa o no lo que él está contando o lo que sabe  del tema... Es decir,  tienen dificultades para conocer y respetar las normas implícitas de las relaciones sociales, interpretar la información no verbal del interlocutor (y emplearla) y adecuarse a los pensamientos e ideas del otro.  

Recordemos que las personas autistas se manejan mejor en entornos y con información estática y real. Sin embargo, la comunicación social está basada en ideas y pensamientos que pueden ser muy cambiantes y supone integrar muchísima información de forma simultánea.

2.  Comportamientos e intereses: 

-Como las personas con TEA  se sienten más cómodo con las cosas estáticas, tienden a la rigidez mental, son de rutinas. Tienden a querer  realizar las cosas de la misma forma y necesitan dichas rutinas o rituales. (por ejemplo, jugar siempre con el mismo juguete o realizando la misma acción con él, querer ir por el mismo camino, querer sentarse en el mismo lugar de la mesa o usar los mismos cubiertos).  

-Suelen tener intereses restringidos, o mejor dicho, intereses intensos y focalizados de los que saben mucho, mucho más que otros niños de su edad (dinosaurios, coches, números, colores, formas, letras...etc).  

-Presentan hiper o hipo sensibilidad ante los estímulos. Según el perfil sensorial de la persona pueden observarse comportamientos tales como: taparse los oídos, oler las cosas, buscar estímulos visuales (reflejos, luces o jugar con objetos moviéndolos delante de sus ojos), ser selectivos con la ropa,  con los alimentos, chuparse la camiseta u otros objetos intensamente, comer elementos no alimenticios, tirarse encima de otros niños, sentir miedo al columpiarse o tirarse por el tobogán o por el contrario, ser unos trepadores temerarios. 

Grados de afectación: para cada niño, en función de las características que presente (mayor o menor nivel de lenguaje funcional, más necesidad de rutina, dificultad para tocar texturas u otras alteraciones sensoriales, más necesidad de reiterar conductas o estereotipias...) se determinará un grado de autismo. 

¿Qué significa esto? Hace referencia al nivel de intensidad de apoyos que necesita en este momento. No es un valor fijo, el mismo niño puede tener necesidades diferentes en distintos momentos del día, según como se encuentre él o cómo esté predispuesto el entorno, el estrés que le provoque, y por supuesto la propia edad y experiencias de aprendizaje vividas.  

En cualquier caso, nosotros, como padres, podemos ayudar a ajustar estos apoyos si conocemos bien los intereses de nuestros hijos, su manera de comunicar sus necesidades o gustos, su manera de expresar el estrés,… Es importante que nos fijemos y analicemos bien en qué situaciones mi hijo está más cómodo y qué es lo que le gusta para tirar de ahí, prever lo que no le va a gustar para anticipar y bajar niveles de angustia, porque realmente sientes estrés y ansiedad.

      MIRANDO MÁS ALLÁ DE LO QUE VEMOS. QUÉ HAY DEBAJO...

Haciendo un simil con el iceberg, lo que vemos sobre el agua es solo una pequeña porción de lo que hay debajo del agua, invisible a nuestros ojos, pero es lo que sostiene a la parte que flota, lo que le da su forma peculiar. 

Por ejemplo: 

• Algunos niños vemos que pueden empujar o pegar o morder a otros sin motivo aparente. 
• Pueden tener unas rabietas terribles e intensas o pasar de 0 a 100 a nivel emocional bruscamente. 
• Comportamientos “socialmente incorretos” en situaciones sociales, cumpleaños, parques frecuentados por muchos niños, parque de bolas... 
• Problemas en la alimentación.
• Rabietas al mancharse, tocar diferentes texturas, con  el ruido, las luces, al vestirse, cuando le cortan las uñas, etc... 
• Ecolalias (repiten frases, sonidos, etc).
• Movimientos estereotipados cuando están muy contentos o para relajarse, etc...Y un largo etcétera.

¿Pero que pasa debajo del agua? ¿Qué es lo que no vemos? 

Debajo de la conducta que observamos hay una serie de retos que explican estos comportamientos  y que están basadas en las características cognitivas de las personas en el espectro y relacionadas con las exigencias del contexto. 

 

Estas dificultades o  retos que enfrentan hacen que no puedan comportarse como los demás niños neurotípicos, no es que no quieran hacerlo mejor, es que no pueden tal y como se lo estamos pidiendo. Entre ellos están: 

• LA FALTA DE COMPRENSIÓN: (lenguaje, emociones, situaciones sociales, el juego, el entorno...) 

Si no comprenden el lenguaje no pueden hacer lo que se les pide. Necesitarán que les hablemos despacio, con pocas palabras, acompañado de gestos y/o imágenes. 

Si no comprenden el entorno, no lo pueden predecir ni actuar según se esperaría. Necesitarán rutina, claves visuales, cosas muy predecibles (por ejemplo, juegos repetitivos) que les hagan sentir tranquilos. 

Si tienen dificultades para interpretar las situaciones sociales e interpretar la múltiple información del interlocutor y la situación,  no podrán responder tal y como se esperaría desde el cerebro no autista. Necesitarán hacer explícita las normas implícitas de la comunicación y el aprendizaje de la sutilezas de la interacción, de forma  que les facilite la participación en situaciones sociales. 

• LA INCOMUNICACIÓN: 

Imaginaros ir a otro país, a China por ejemplo, tener hambre, sueño, querer ir a un determinado lugar y preguntarle a la gente y que no te entiendan, ni entenderlos a ellos...Los niños en el espectro seguramente sienten mucha  mucha frustración, 

• LAS SOBRECARGAS SENSORIAL:

Tienen dificultades a la hora de procesar la información que reciben a través de los sentidos, organizarlos, dar prioridad a unos u a otros y dar una respuesta adecuada. 

También pueden tener un nivel de alerta muy alto por hiperestimulación sensorial que se traduce en comportamientos explosivos o contrariamente, un nivel de alerta tan bajo que parece que están en una nube. 

• LOS RETOS DEL DÍA A DÍA:

Hoy día conocemos testimonios de personas adultas que nos hablan del elevado nivel de estrés y energía que les produce enfrentar situaciones que un niño o persona neurotípica maneja con total naturalidad y sin esfuerzo.  

Tenemos que comprender a los niños, empatizar con ellos. No es que tengan mal carácter, o que sean unos caprichosos o mal criados, sino que no pueden comportarse tal y como la sociedad espera. Necesitarán unos apoyos extra (mayormente visuales) que le ayuden a comprender lo que sucede, a expresarse, a organizarse y por lo tanto, que pueda responder mejor a las exigencia del contexto. 

Desde esta perspectiva  comprensiva, mantendremos más la calma y nos focalizaremos en buscar soluciones que ayuden a nuestros hijos, que miren la parte oculta del iceberg y no solo los comportamientos que se ven y que molestan y parecen incomprensibles. Tenemos que pensar porqué hace lo que hace. 

Es importante que entendáis que vuestros hijos hacen un enorme esfuerzo para poder entender el contexto y desenvolverse en él.  Por eso es muy importante que poco a poco, su casa y la familia, sea un espacio que se adapte a sus características para que pueda descansar de todo el esfuerzo realizado en otros contextos menos adaptados. 

• NO OLVIDEMOS QUE SON NIÑOS:

Otro aspecto muy importante a tener en cuenta y que puede afectar el  comportamiento visible es el malestar físico. Si se sienten mal  y encima no lo saben aún interpretar y explicar (entre otras cosas por su corta edad), se pondrán muy nerviosos, igual que le pasa a cualquier otro niño.  Por eso, cuando lo veamos especialmente irritado o que su comportamiento ha cambiado en los últimos días o semanas, es  importante  descartar  problemas médicos, posibles intolerancias o falta del descanso necesario.

 
     TEORÍAS QUE EXPLICAN LOS DÉFICIT  

·         1. TEORÍA DE LA COHERENCIA CENTRAL:

Es la capacidad de integrar la información para proporcionar una visión general y poner en contexto la realidad. Las personas con autismo a menudo tienen un estilo de procesamiento de información que favorece el procesamiento de los detalles más que el significado global.

En esta imagen, las personas neurotípicas interpretan  todos los componentes y llegan a la visión global  (observan la hierba,  los edificios de fondo y gente sentada, por lo tanto interpretan que es un parque cercano a la ciudad frecuentado por personas, posiblemente un fin de semana primaveral). Se hace una análisis muy superficial pero muy rápido.  

Las personas en el espectro prestan más atención a los detalles lo que les dificulta o les requiere más tiempo y energía para llegar a la información global. Quizás ellos presten atención al color de la hierba,  las características de los edificios de la ciudad, encuentre la noria, se fijen en las características de las personas de la imagen, etc...  

De esta forma minuciosa y detallada,  les cuesta más llegar a la información más global. Es decir, las personas en el espectro dedican un esfuerzo adicional en un análisis mucho más profundo, llevándoles más tiempo y energía llegar a la idea global.

 
     2. TEORÍA DE L AS FUNCIONES EJECUTIVAS

Es el conjunto de funciones superiores que  permite a las personas realizar con éxito la tarea que nos propongamos.

El déficit en las funciones ejecutivas no es exclusivo en autismo, también ocurre en otros trastornos como el TDAH. Por eso hay casos de personas con TEA que han recibido diagnósticos equivocado de TDAH.

 
     3. TEORÍA DE LA MENTE:

La teoría de la mente es la capacidad de las personas de atribuir estados mentales a los demás, por ejemplo, pensar en los pensamientos y sentimientos de otras personas y hacer uso de estos atributos en la comprensión y predicción del comportamiento del otro y actuar acorde a ello. 

Esas atribuciones las hacemos en base a nuestro  propio sistemas de creencias y pensamientos, según nuestro sistema de valores, cultura, de lo que observemos de la inforación sutil a nivel de comportamiento; todo ello en base a nuestro propia visión como personas neurotípicas. 

Durante décadas se ha pensado que las personas autistas no tenían teoría de la mente y se ha dicho que no son empáticos.  Hoy día se empieza a hablar de que quizás ellos tienen pensamientos y creencias dispares al cerebro neurotípico, por lo tanto las atribuciones que hace parecen incorrectas desde nuestro enfoque.

 
     4. TEORÍA DE LA CAPACIDAD SIMBÓLICA: 

Es aquella que nos permite  imaginar y crear otras realidades, normalmente modificando aspectos reales. El juego, el lenguaje, el dibujo, todo ello está basado en la capacidad de simbolización. 

El lenguaje supone una gran dificultad para las personas autistas ya que tiene un gran componente de simbolización. Pasar de la imagen de un coche a la palabra coche es sumamente difícil para la mente autista. 

 

EL AUTISMO Y MITOS: ¿Estáis de acuerdo con estas afirmaciones?

• Los niños con TEA no se comunican: este es uno de los grandes mitos del autismo. Sabemos que se comunican, simplemente tenemos que darles las herramientas necesarias para que lo hagan ya que quizás no puedan hacerlo de la manera que esperamos.
• Tienen discapacidad intelectual: el autismo no siempre va asociado a la discapacidad intelectual al igual que ocurre en el desarrollo típico.
• Son así por culpa de la familia o por la vacunación. Totalmente falso, se trata de un trastorno del neurodesarrollo de origen desconocido aunque las últimas investigaciones lo relacionan con un origen epigenético- modificaciones en el ADN de origen genético o ambiental.
• No son cariñosos ni les gusta el contacto físico: otra de las grandes mentiras. Les suele gustar mucho el contacto físico y muchos lo necesitan para relajarse (abrazos fuertes).
• Son agresivos: muchas veces la frustración por la imposibilidad para comunicarse puede hacer que algunos utilicen otras estrategias no adecuadas para defender sus objetos o demostrar su enfado pero, no es agresividad. Hay un alto porcentaje de niños con TEA que no son capaces de defender sus intereses y se quedan pasivos ante una agresión.
• Se pueden curar. No se cura con medicamentos aunque muchos niños más mayores están medicados para controlar la impulsividad, el estrés,… NO ES UNA ENFERMEDAD es una condición de la persona que la acompañará toda su vida.
• Son todos iguales. No hay dos niños con TEA iguales al igual que no lo hay en niños sin TEA. Iremos viendo a lo largo del taller como cada uno de vuestros hijos son totalmente diferentes al resto aunque compartan un mismo diagnóstico.
• Tienen talentos excepcionales. Qué daño hacen series o películas de la TV... No todos tienen talentos excepcionales ni saben pintar una ciudad al detalle sin mirarla. Hay una minoría, que con mucha suerte (y a veces ayuda)que consiguen convertir su foco de interés o puntos fuertes en su trabajo y destacan por encima de la media pero, no es lo general.

LECTURAS RECOMENDADAS: 

  

 

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El próximo día nos meteremos a fondo en el procesamiento sensorial porque algunas de las dificultades que tienen vuestros hijos pueden estar originadas por sus dificultades en el procesamiento de la información que reciben del entorno.