Taller de familias en el espectro: Recursos para facilitar la comunicación

Las últimas dos sesiones hablamos de juego y comunicación. Hoy vamos a comenzar de hablar sobre cómo podemos facilitar esa comunicación con los niños y hacer que ellos nos entiendan mejor y que entiendan mejor lo que pasa a su alrededor, porque si el niño no entiende lo que se espera que él haga, difícilmente podrá comportarme como se espera. Pero para eso en primer lugar tenemos que entender bien qué les pasa a vuestros hijos...
RECORDAMOS:

Cada niño tiene su propia combinación de niveles en los distintos aspectos que pueden estar afectados:

Niños que les cuesta más comunicarse.
Niños que tienen dificultades para interpretar las situaciones sociales y participar en ellas con otros niños.
Niños que pueden tener mayor rigidez mental
Niños con dificultades de integración sensorial (táctil, propioceptivo, auditivo...).

En función del nivel de afectación de cada una de las capacidades, el niño manifestará unos comportamientos o dificultades peculiares. Lo vemos muy claro en el siguiente ejemplo.

En un iceberg lo que vemos sobre el agua es solo una pequeña porción de lo que hay debajo del agua, invisible a nuestros ojos, pero es lo que sostiene a la parte flotante, lo que le da su forma peculiar.
Algunos niños vemos que pueden empujar o pegar o morder a otros sin venir a cuento, o correr sin parar, o es imposible columpiarlo porque parece asustarse, o se tapa los oídos ante pequeños ruidos cotidianos, se pone muy alterado en eventos sociales, de pronto coge rabietas terribles e inconsolables, no quiere comer de nada o solo algún tipo de purés, tienen que hacerse las cosas siempre con él quiere, de la misma forma, usar los mismos cubiertos, sentarse en la misma silla, realizar el mismo camino al colegio, jugar de la misma forma...

Esto es lo que vemos... pero debajo del agua observamos una serie de déficit que explican estas manifestaciones, que hace que no pueda comportarse como los demás niños, no es que no quiera hacerlo mejor, es que no puede tal y como se lo estamos pidiendo. Y esto se debe en gran parte a sus problemas de integración sensorial.

Debemos mantener la calma y focalizarnos en buscar soluciones que ayuden a nuestros hijos, que miren la parte oculta del iceberg y no solo los comportamientos que se ven y que molestan. Tenemos que pensar por qué hace lo que hace.

PROBLEMAS DE INTEGRACIÓN SENSORIAL:
La integración sensorial es clave en los primeros años. Desde el nacimiento empezamos a recibir muchísimos estímulos (visuales, auditivos, táctiles) que poco a poco los bebés aprenden a procesar. Sin embargo, los niños con TEA (en un 80%) manifiestan dificultades para procesar e integrar todos esos estímulos que reciben. Es lo que se conoce por dificultades de integración sensorial.

Por ejemplo, si las sensaciones que recibo por la piel son desagradables, es normal que cuando alguien me toque y me coja desprevenido, yo lo empuje o que cuando el médico me quiera auscultar me ponga nervioso y grite como un loco, porque lo estoy viviendo como una agresión. Lo mismo puede ocurrir cuando le corten las uñas, o con algunas texturas de los alimentos o si el ruido ambiente al que nosotros estamos habituados para el niño es excesivo...y hace que se ponga muy nervioso porque recibe demasiados estímulos que no puede procesar.

VÍDEO: vamos a ver un vídeo para hacernos a la idea de que les puede pasar a ellos...

De qué habla la canción? No lo sabéis?. Os tenéis que esforzar más. ¿Cómo os habéis sentido?
Así se puede sentir vuestro hijo a veces. Para ellos el entorno puede ser sobrestimulante, insoportable, les supone un esfuerzo enorme entender lo que pasa, se aturde de información y pese a que intenta esforzarse... no puede. En muchas situaciones esto les puede estar pasando:

Malestar físico: Si me siento mal pero no lo puedo reconocer ni explicar, me pondré muy nervioso. Ante problemas de comportamiento es importante siempre descartar problemas médicos, posibles intolerancias, etc. que les esté provocando conductas desadaptadas.

Incomunicación: Imaginaros ir a otro país, a China por ejemplo, tener hambre, sueño, querer ir a un determinado lugar y preguntarle a la gente y que no te entiendan, ni entenderlos a ellos... cómo os sentiríais? Esto genera mucha frustración,

Incomprensión: Si no comprendo el entorno, no lo puedo predecir, si no soy capaz de interpretar las situaciones sociales y saber qué se espera de mí, no puedo actuar acorde a ello. Necesito rutinas muy claras y cosas muy predecibles (por ejemplo juego repetitivos) que me hagan sentir tranquilo y que controlo lo que va a suceder.

Entender esto es fundamental porque os ayudará a empatizar con vuestro hijo, a entender que no es que tenga mal carácter, sino que no puede hacerlo mejor. Necesitará unos apoyos extra (mayormente visuales) que le ayuden a comprender lo que sucede, a expresarse, a organizarse y por lo tanto, a comportarse de forma más adaptativa. Todo esto lo retomaremos la próxima sesión.

VÍDEO: Vemos ahora un segundo vídeo. Unos segundos con los ojos cerrados, para que solo escuchen la música ¿siguen sin entender? Y ahora los abrimos.

Cuál es la diferencia entre el primer video y el segundo... el sonido es el mismo pero, ¿por qué ahora lo entendemos?

Hoy nos vamos a centrar en esas soluciones visuales. Cómo hacer para facilitar que vuestro hijo entienda y por lo tanto que pueda comportarse más adaptativamente.

APOYOS VISUALES:

Un apoyo visual es una clarificación, es la forma con la que podemos traducir o transformar la información verbal a información visual. Es por tanto un código alternativo y aumentativo al lenguaje oral que persigue mejorar la comprensión y también la expresión.
Hay diferentes tipos de apoyos visuales:

OBJETOS REALES: consisten en informar de una actividad enseñando para ello la totalidad o una fracción de la misma. Por ejemplo, informamos a nuestro hijo que nos vamos a la calle y le enseñamos el abrigo, le enseñamos un pañal para decirle que vamos a ir al baño a cambiarnos…
LAS FOTOGRAFÍAS: imágenes de una actividad, de un juguete o tarea. Deben ser relevantes por lo que conviene omitir detalles poco importantes.
LOS PICTOGRAMAS: suponen un nivel mayor de abstracción y simbolización se pueden o bien trazar a mano o bien descargar de ARASAAC .
LA PALABRA ESCRITA: se presenta en mayúsculas, minúsculas o en letra de imprenta (en el colegio).

Cualquiera de estos apoyos supone la inestimable ventaja de estar presentes durante periodos muy prolongados de tiempo, a diferencia de lo que sucede con la palabra. Esto permite que nuestros hijos puedan acudir al apoyo visual tantas veces como lo necesiten.

¿CUANDO EMPLEAMOS APOYOS VISUALES?

Siempre, las personas con alteración en la comunicación son aprendices visuales durante toda la vida. ¿Cómo lo hacemos?:

Hay que dar tiempo al niño, no aparece la comprensión de los apoyos visuales de forma inmediata. si no con un aprendizaje sistemático.

Emplear apoyos visuales no significa eliminar el lenguaje oral, no olvidemos que es un complemento para apoyar el lenguaje oral, por tanto, sigo usándolo.

Hay que esperar que los profesionales que trabajan con el niño inicien la introducción de los apoyos visuales y que ellos nos asesoren en su funcionamiento y uso para generalizarlo en el contexto familiar.

Para saber si comprende los pictogramas tendremos que ver si asocia el pictograma con el objeto y/ la acción. Necesitará un tiempo de transición... eso lo valorará vuestro mini equipo. Si le damos una foto de un objeto personal del revés y él no la pone del derecho... aun no está listo para foto, seguimos con objeto real.

Con estas imágenes u objetos vamos a hacer que el entorno del niño sea comprensible ya que las claves visuales van a ayudarles a entender qué se espera de ellos. Y esto no es válido solo para niños con TEA, es una enorme ayuda para todos los niños.

PROPUESTAS DE USO:

1. Estructuración del entorno:
La distribución ambiental ayuda a los niños a que se desenvuelvan con mayor autonomía en los espacios y conozcan los comportamientos que se espera de ellos en dichos lugares. En la cocina es el lugar donde puedo elegir la comida, en mi habitación puedo jugar, leer o dormir. Dónde pueden encontrar y guardar su ropa y sus juguetes.

2. Anticipación de rutinas:
Diferentes tipos de agendas visuales que ayudan a los niños a entender lo que sucederá a lo largo de la mañana, del día o de un momento puntual (comida, aseo).

Fundamental para dotar de estructura y de principio y fin a las actividades. Esto reduce mucho el estrés del niño con TEA y por tanto, reduce la ansiedad y los problemas de conducta.

3. Secuencias y seguimiento de instrucciones:
Podría parecer lo mismo que lo anterior pero no lo es, son los pasos para realizar alguna tarea compleja, la división en pasos pequeños asegura el éxito total en esa actividad.

Al contrario que las agendas visuales que suelen estar en el lugar donde más tiempo pasa el niño o son agendas portátiles que van donde va él, estas secuencias de instrucciones se colocan en el lugar donde se realiza la actividad (baño, puerta, cocina,…) y se dirige la atención del niño a hacia ellas, reducen que digamos el mismo mensaje 100 veces.

4. Anticipación de días especiales y contratiempos:
Como hemos dicho los niños con TEA necesitan un ambiente estructurado y predecible. Funcionan bien con la rutina y se descolocan mucho cuando ésta no sucede, incluso cuando parece que va a ser una cosa muy chuli como un cumpleaños, para ellos puede ser una auténtica pesadilla como hemos sentido antes en los vídeos.

Anticipar los cambios en la rutina, secuenciarlos y establecer la conducta que se espera de ellos (hablaremos de esto último el próximo día) es fundamental para asegurar el disfrute de todos.

5. Normas de conducta:
Tan importante es marcar la conducta negativa tachada con una cruz como darle una alternativa positiva a dicha conducta. Es importante utilizarlas en el momento que se produce la conducta por eso, sería interesante llevar los pictos consigo. Sobre esto profundizaremos más en la próxima sesión

6. PECS Y Paneles de petición:
Cuando hablamos de las estrategias para fomentar la petición en la segunda sesión se nos quedó esta estrategia por daros, aunque en el blog tenéis en esa sesión ya un enlace a un documento de nuestro equipo sobre cómo introducir un sistema de comunicación basado en imágenes.

Nosotras solo abordamos la fase 1 en la que el niño entrega una imagen y el adulto le da el objeto que hay en la imagen. Es un sistema que es mejor que se entrene con especialistas, las compañeras de apoyo de las escuelas o los apoyos externos a los que acudís para asegurar que el niño comprende el intercambio y puede generalizarlo a diferentes contextos.

El siguiente nivel sería colocar los pictogramas en paneles como este, al alcance del niño para que pudiera ir cuando necesitara o quisiera algo y cogerlo o señalarlo sin necesidad de estar en un entrenamiento "terapéutico". Como os digo, en el documento del blog que podemos volver a poner en esta sesión podéis encontrar más información.

Ejemplo de cómo hacer la agenda visual:

¿POR QUÉ USAR APOYOS VISUALES? Los apoyos visuales sirven para:

AUMENTAR LA AUTONOMÍA: Si me explicas visualmente y paso a paso cómo lavarme las manos, me será mucho más fácil hacerlo.

SER CAPAZ DE ANTICIPAR ACONTECIMIENTOS: Si me dices con imágenes qué va a ocurrir a lo largo del día, sabré lo que pasará y qué tendré que hacer, por ejemplo , después de comer.

MEJORAR LA COMUNICACIÓN: te entiendo mejor lo que me dices si hablas a la vez que señalas la imagen.

FAVORECER LA COMPRENSIÓN DE LO QUE DEBE O NO HACER Si están las normas con imágenes, puedo entender y acordarme de lo que puedo y no puedo hacer.. las palabras se las lleva el viento. Ejemplo: Santi y picto de no asomarse por la ventana.

DISMINUIR PROBLEMAS DE CONDUCTA: Si sé lo que se espera de mi, lo que pasa, porque el entorno es comprensible.... me comporto de forma más adaptativa.

MEJORAR LA COMPRENSIÓN DEL ENTORNO SOCIAL: puedo entender como relacionarme con imágenes. Normas de juegos (corro de la patata, cuándo debo saludar, etc).

CONSIDERACIONES A LA HORA DE USARLOS.

Ajustar el nivel de abstracción: si a un niño que solo entiende el objeto real, le presentamos pictogramas, estaremos perdiendo una oportunidad magnífica de mejorar su comprensión. Para analizar el nivel de comprensión se utilizan técnicas de emparejamiento de objetos reales con imágenes o pictogramas. Para saber si podemos pasar del objeto real a la imagen o de la imagen al pictograma, se les entrega un picto/foto del revés y si le da la vuelta, podemos deducir que es capaz de abstraer la imagen real que representa.

Mezclar varios soportes: Utilizar durante un tiempo imagen y pictograma en casa, puede ayudar al niño a abstraer más rápido, Luego hay que quitar la imagen real y dejar solo el picto.

Ser consistentes en su uso: aunque pueda parecer que no atiende a esa información al principio, los niños con TEA necesitan (muchas veces) muchas repeticiones para entender, interiorizar, dar significado todo lo que sucede a su alrededor. No desistas a la primera de cambio, utilízalos durante una temporada, dale tiempo a comprenderlo y cuando te quieras dar cuenta, de repente, todo cobra sentido para él y empiezan a ser la base en la que se asienta su seguridad y autonomía.

Utilizar el lenguaje oral: No hay que hablar menos, hay que apoyar lo que decimos con apoyos visuales para que nos entiendan mejor. No es una limitación al lenguaje oral, todo lo contrario, es un gran potenciador.

Ubicarlos en sitios accesibles, a la altura del niño, con una lógica (lo del baño en el baño, lo de la cocina en la cocina)

Hacer la agenda con el niño: ayuda a que los niños aprendan a estructurar su día y es más fácil de entender para ellos. Para ello es fundamental tener los apoyos visuales organizados y no hacerles un lío buscando pictogramas. Más vale hacer una agenda pequeña y aprender a usarla que una muy grande que, no tiene ningún sentido para ellos. Hay que partir de lo básico e ir ampliando.

CUENTOS Y CANCIONES CON PICTOS (de internet)

Os recomendamos especialmente, José Aprende de la fundación Orange "Aprendices visuales" dónde podéis descargar y leer con vuestro hijos "historias sociales" para resolver situaciones cotidianas que para ellos son muy complicadas. Profundizaremos en ello el próximo día.

También, cada vez hay más cuentos con pictografías y que os animamos a visitar. Pero atención, el cuento en papel es insustituible, no abuséis de las pantallas.

Aprender canciones con pictos, ayuda no solo a aprender muchas canciones, si no a entenderlas.

RECURSOS WEB Y APP DE APOYOS VISUALES

La tecnología es nuestra amiga también pero, es verdad que, la utilización de pantallas tiene que ser la última opción. Estamos en el periodo de lo concreto y es mejor usar material que ellos puedan manipular.

La página por excelencia de los apoyos visuales es ARASAAC, una maravilla de plataforma gratuita, de uso y reconocimiento internacional. Todos los pictos que nosotras hemos utilizado son de allí. En esa página podréis encontrar todos los pictogramas e infinidad de materiales para hacer paneles de comunicación, secuencias de actividades de la vida cotidiana, de expresión de dolor,… Hay mucha gente que colabora y que cuelga sus materiales ahí y son un auténtico regalo. Antes de preparar vosotros un material mirad ahí que lo mismo ya está hecho.

En el Sonido de la Hierba al Crecer podréis encontrar infinidad de recursos para trabajar las diferentes áreas de afectación del autismo. Fue creada por una mamá de un niño con TEA y recoge todos los materiales y estrategias que ella ha utilizado desde que empezó a estimular a su hijo hasta ahora que es adolescente. También tiene unos cursos de comunicación y juego que son buenísimos. Os recomendamos cotillear.

También podéis buscar en el móvil estas app:

let me talk es para hacer agendas en el móvil o tablet. También vale para hacer peticiones.

dictapicto: es una app de Fundación Orange (otra página que os recomendamos mucho) en la que puedes hablar y te lo transforma en pictogramas en la pantalla. Es muy interesante tenerla para cuando nos surge un imprevisto y no tenemos esos pictogramas. Además se pueden mandar por whatsapp.

COMUNICACIÓN BIMODAL:

Los apoyos visuales no son solo el uso de objetos, de imágenes o pictogramas, Hay un sistema de apoyo a la comunicación basado en gestos que ayuda mucho a nuestros hijos a entendernos y también a expresar algunos. Los niños con TEA no son grandes imitadores como ya hemos visto que hay que trabajarlo pero, hay gestos como se acabó que ayudan mucho en la expresión de su rechazo o el fin de una actividad.