Cuando llega el autismo

 Testimonio de Anabel Cornago y Erik

"Yo tampoco sabía nada sobre autismo. Entró sin manual de instrucciones, acompañando a la persona a la que más queremos: nuestro hijo.

Recuerdo sus ojos enormes de bebé, esa mirada que hablaba mostrando la inocencia, la ternura, la indefensión. Qué equivocada estaba pensando un niño ausente, cuando solo me estaba pidiendo “encuéntrame, mamá, vamos a descubrir el mundo juntos”. 

También recuerdo el miedo, esa sensación de imaginar cómo sería el futuro de mi niño cuando no estuviéramos, o el deseo enorme de escuchar su vocecita, de jugar juntos, de reír…

La sospecha del autismo planeaba sobre nosotros en un cóctel de sentimientos que aunaba la incertidumbre, las dudas, la esperanza y los miedos. Cuando tenía dos años y cinco meses, llegó la confirmación: Erik tenía autismo infantil Kanner. Escuchar que tu hijo es autista no es fácil, sin embargo, el diagnóstico a nosotros nos supuso el alivio de saber por fin qué ocurría. Ello desencadenó en mi marido y en mí como una especie de fuerza. Tomamos la decisión de que el autismo no iba a llevarse ni la alegría ni la felicidad de nuestra familia. Y tampoco le iba a robar el futuro a Erik. Deseábamos hacer lo mejor para poder ayudarlo. Como familia íbamos a emprender un nuevo camino: informados, formados, implicados… ganando sonrisas, labrando a diario el futuro. Valientes y vulnerables, sin dejar un solo día de creer en nuestro hijo. Sabiendo desde el respeto cómo dotar de herramientas para que avance querido, valorado, orgulloso de sí mismo.

A ser valiente me lo ha enseñado mi hijo Erik. A valorar lo que es importante también. Son casi 18 años aprendiendo de otras formas de pensar y de concebir la vida. Y es que la diversidad nos enriquece a los seres humanos. Todos diferentes, todos igual de valiosos. Autismo, una palabra que oímos a diario. Millones de historias de esfuerzo y de superación. Debemos comprenderlo para poder apoyar. Evolucionar, volvernos cómplices."

Reflexionamos y compartimos: 

1. ¿Cómo me sentí cuando me dieron la noticia?¿Cómo estoy ahora?
2. ¿En quién me apoyo?¿Cuál es mi válvula de escape?
3. ¿Cómo me cuido yo para poder cuidar mejor?
4. ¿Cómo veo el futuro? 

FASES QUE ATRAVIESA LA FAMILIA TRAS EL DIAGNÓSTICO DE TEA:

El corto Playa y montaña, realizado por Emilio Aragón para la Fundación Mehuer que se presentó en el marco del acto oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras nos sirve para ilustrar un camino que muchos padres os habéis visto obligados a recorrer.

Aborda la historia de una joven e ilusionada pareja que, tras imaginar y diseñar el que será su futuro, se encuentra con uno distinto. Tras quedarse embarazada y dar a luz, descubren que su bebé padece una enfermedad rara. Sus planes cambian, pero, tras los primeros obstáculos, descubren que siempre hay motivos para sonreír.

"La vida te lleva por una montaña de obstáculos, cuando tú estás preparado para ir a la playa. El camino con el que te encuentras no es fácil, pero tras ir superando esos momento difíciles descubrirás un mundo maravilloso en el que habrá mucho que aprender y sin él tu vida no habría sido la misma".

"Hay momentos que quedan grabados en la retina, en la memoria. Uno de esos momentos es cuando te llega el diagnóstico de autismo. No todas las familias lo vivimos igual: mientras para unas puede significar un momento de caos, de desastre, de ruina, para otras puede ser un alivio, una explicación a lo que les sucede, algo que explica lo que está pasando y que no lograban entender, dando sentido a situaciones, comportamientos, emociones vividas. 

En todo caso, ese momento permanece y se ancla como un tatuaje en la piel de nuestra vida". (Testimonio de unos padres de la fundación Conectea)

La mayoría de los padres han vivido momentos iniciales de miedo, confusión, rabia y ansiedad. Son los momentos más difíciles en el proceso de adaptación emocional y suelen aparecer las siguientes reacciones:

• Confusión: muchos padres se sienten confundidos frente a la noticia de la condición de su hijo ya que, el termino autismo todavía produce mucho miedo e incertidumbre.

• Impotencia: al conocer las características e implicaciones de la condición del autismo. Los padres se siente impotentes al no tener posibilidad de cambiar esa realidad.

• Ira y rabia: sentimientos que surgen cuando nos tenemos que enfrentar a una situación inesperada y dolorosa. Estad seguros de que la condición de vuestro hijo no tiene nada que ver con lo que hayáis hecho o dejado de hacer como padres. No existen culpables.

• Pérdida de control: al  principio los padres se sienten perdidos, no saben qué hacer o a quién acudir. Sin embargo, los padres debéis tener el control y decidir qué hacer de aquí en adelante.

No existen fórmulas mágicas para hacer frente a esta situación pero, está demostrado que la comprensión y aceptación de los propios sentimientos es el primer paso para adaptarse a la nueva situación. 

Tal y como se recoge en el libro "Un niño con autismo en mi familia" del Ministerio de Asuntos Sociales y la Universidad de Salamanca (que ya os recomendamos en la bibliografía de la sesión anterior), tener un hijo con trastorno del espectro autista es un desafío que debéis afrontar como familia buscando apoyo y aprovechando vuestras fortalezas.

¿Qué podría ser útil en este momento?

• Hablar de lo que os sucede: hablar os hará sentiros escuchados y acompañados, os ayudará a estar seguros de que los demás entienden por qué actuáis de determinada manera.

• Cuidar vuestra salud y bienestar: en situaciones de tensión y estrés el cuidado de vuestra salud os hará sentiros más fuertes para afrontar situaciones complejas.

• Tener actitudes positivas: incluso ante momentos difíciles y dolorosos, tener una actitud positiva ilumina las soluciones de los problemas y provee de esperanza y confianza cuando más se necesita.

• Buscar apoyo social: apoyo en las personas que nos rodean: familiares cercanos que nos escuchen, los abuelos que nos apoyan en el cuidado de nuestro hijo, otros padres que compartan sus propias experiencias con su hijo autista, un "canguro" que nos permita tener espacio para nosotros como pareja, el apoyo de un psicólogo ante momentos difíciles, alguien que nos ayude con las tareas de la casa evitando sobrecargas personales...

• Buscar servicios y recursos: existen instituciones y profesionales dispuestos a ayudar. Debéis conocer cuanto antes los servicios que están disponibles para vuestro hijo y para vosotros.

• Ser pacientes: la paciencia empieza con vuestras propias emociones, los sentimientos iniciales no desaparecen de la noche a la mañana, daros tiempo y podréis empezar a sentiros mejor. Intentad ser paciente con vuestro hijo, con sus logros,  con sus aprendizajes y sus dificultades.

• Asociarse: estar unido a otras familias es una experiencia enriquecedora y una futne de apoyo social y emocional muy importante. No os aisléis, la búsqueda coordinada de ayuda a todos los niveles será un apoyo importante para el futuro.

¿QUÉ NOS DEPARA EL FUTURO? 

Agradecemos a Patricia que viniera a contarnos la trayectoria vital de su familia y transmitiera a los papás confianza en el futuro porque como tú dijiste "al igual que nosotros y Marcos lo estamos consiguiendo, ellos también pueden lograrlo".

"Os esperan multitud de retos y experiencias. Sabemos que con el apoyo social y la utilización de los recursos disponibles para vosotros y vuestros hijos, el proceso puede resultar más fácil. ¡Ánimo, podéis lograrlo!

Puede que ahora os parezca que la vida ya no será igual a como era antes. En parte tenéis razón, pero de aquí en adelante, será un futuro hermoso lleno de aprendizaje, constancia, paciencia y gratificación".

(Un niño con autismo en mi familia).